Det skal bli gullet i skårene mine

Hvis keramikk knuser fyller noen japanske keramikere sprekkene med gull. Det sa de i den siste episoden av Grey`s Anatomy. De ser på reparasjonene som noe vakkert. Noe som gjør det ødelagte bedre. De vet at det skjer uventede ting. At endringer skjer. De vet at ingen kommer seg gjennom denne verden uskadet. Men det gjør oss ikke til mindre mennesker. Sprekkene er en del av historien vår. De vil alltid være der. De har gjort oss bedre. Sterkere. De har gjort oss til noe nytt, som selvfølgelig kan være både skummelt og vanskelig. Det kan bli tøffere å navigere om en plutselig befinner seg på en sti en ikke kjenner. Veien som opprinnelig var staket ut finnes ikke lenger. Men en er ikke med ett dårligere personer grunnet det. Bare helt nye og litt annerledes enn de en var før. Og på veldig mange syke synes det ikke en gang på utsiden. Skårene og skrubbsårene er heller inne. Inne i hjertet, i hjernen, i kroppen og inne i samvittigheten. Ofte er det et stort gap, et helt liv, mellom det tilsynelatende friske ytre og den totale styrten på innsiden.

På midlertidigeksisten.com skriver den ME-syke lektoren og bloggeren «Jeg elsker festligheter. Jeg elsker servietter, borddekking, nye oppskrifter, forventninger, elsker å fylle huset med mennesker, sitte i en evighet rundt bordet med god mat og god drikke, jeg elsker unger som sniker seg fra bordet for å trylle seg inn i lek sammen, borte fra de voksnes gode samtaler. Å elske – elsker – elsket – har elsket. Jeg elsket. Alle disse tingene har jeg elsket. Nå elsker jeg ikke mer.» Jeg satt i bilen 16. mai da jeg leste det. Og jeg begynte å gråte uten at verken mannen min eller ungen bak så det. For teksten traff meg midt i hjertet. Å elske – elsker – elsket – har elsket. Alt jeg har elsket.

Jeg har elsket mye. Det jeg fortsatt elsker er å være engasjert i noe. Brenne for noe. Kjenne lidenskap for en sak og snakke høyt om det. Jeg pleide å være langt mer samfunnsengasjert enn i dag. Jeg engasjerte meg i stedet jeg bodde, for svakerestilte menneskegrupper, for de som trengte det. Jeg har hjulpet til med å lage undervisningsfilm for Incestsenteret i Vestfold og vært med senteret rundt med forebyggende arbeid i konfirmasjonsgrupper. Jeg har prøvd å strikke tepper til prematurbabyer og skjerf til de uten et varmt sted å bo. Jeg har talt for unge mødre landet over og stått grytidlig opp og snakket høyt på NRK`s morgensending. Jeg har delt historier om nødnummerene våre og hvor viktig det er at barna vet hvor de kan ringe hvis noe skjer. Jeg har snakket om at psykolog må inn som en naturlig del av rehabilitering når livet blir snudd på hodet og at psykolog automatisk bør følge barn som blir tatt ut av hjemmene sine. Jeg har snakket høyt om fødselsdepresjon. Om hvordan det monsteret kan spise opp en hel mamma og at man må vite hvor vanlig det egentlig er for å senke terskelen for å be om hjelp før man forsvinner helt. Jeg har vært med i FAU flere år på rad og jeg har elsket det.

Nå klarer jeg ikke alt dette lenger. Men jeg klarer å skrive litt innimellom. Jeg har vært sykere enn jeg er nå. Akkurat nå går det greit. Med god tilrettelegging kunne jeg feire 17. mai i går uten å være nevneverdig sykere i dag. Forhåpentligvis ikke i dagene som kommer heller. Det var en høy terskel å komme over da jeg valgte å bruke en liten elektrisk rullestol ute. Det føltes fremmed å ute blant folk ta på seg støyreduserende øretelefoner og solbriller, lukke øynene og bare puste ved jevne mellomrom. Det var ubehagelig å be om et rom for å hvile i noen minutter der vi var. Men jeg tok ansvar for egen helse, hevet meg over mine egne tanker og redsel for å være synlig syk og jeg kom meg gjennom dagen på en, om jeg kan si det selv, strålende måte. Jeg fikk gjort det jeg hadde aller mest lyst til. Men jeg vet om mange som ikke kunne feire i går. Noen som kanskje fikk hjelp til å ta på seg finstasen og som deretter ble liggende i sengen. Jeg vet om noen som kom seg ut i en time, men som så måtte inn igjen og som kanskje ikke kommer seg ut igjen på månedsvis nå. Jeg vet om de som ikke klarer å skrive en setning eller ytre et eneste ord. Det er for DE jeg vil engasjere meg. Det er for de jeg vil tale.

Hos kroniskvelsignet.no kan vi lese om å være ME-aktivist. Om hvordan begrepet er brukt i negative former av mennesker som har som mål å tjene penger på å innbille syke at sykdommen ikke finnes. Det er brukt for å bevise at ME-pasienter ikke hører på fornuft, og prøver å bestemme over vitenskapen. Det er brukt i samme ordelag som ME-talibaner, negative, trangsynte og vrange. Men vi kan også lese hvorfor det er så viktig å være aktivist for nettopp denne gruppen mennesker. Fordi så mange bestrider sannheten om ME, fordi det finnes så mange løgner, så mye uforstand, så mye respektløshet.

Myter og stigma kan ikke ties ihjel. Det må snakkes i hjel. Og det vil jeg være med på å gjøre. Ikke bare vil, men må. Det må jeg være med på å gjøre. Jeg kan ikke donere penger til forskning eller finne en biomarkør. Jeg kan ikke reise i inn- og utland, fra kyst til kyst, og holde appeller eller gjøre studier. Men jeg kan skrive litt, innimellom. Sette søkelyset på feilbehandling, dehumanisering og trakassering av ME-pasienter. Ikke av meg. Jeg har hatt en god prosess, jeg har gode folk rundt meg, jeg får nok hjelp, akkurat nå er jeg mildt rammet. Men mange er ikke. Nettopp derfor må jeg gjøre det jeg kan. Ikke bare for mer forskning, mer pengestøtte, bedre behandling, biomarkør og medmenneskelig respekt. Men mot synsingen som foregår, mot de som hevder at ME-pasienter later som, at det er ens egen skyld, mot presset en møter av teorier som er motbevist og som burde vært en ball lagt død for lengst.

Derfor skrev jeg i forrige uke en kronikk om vår tids mest stigmatiserte sykdom (som de av dere som følger meg her helt sikkert allerede har lest som et blogginnlegg) og jeg fikk hjelp av mannen min og en journalist til å ta et steg ut og fortelle hva som er sant og ikke sant om ME i en artikkel i Østlandsposten. Artikkelen er spredt land og strand rundt, i lokalaviser fra sør til nord, men frem til forrige onsdag kun for abonnenter. Nå er den åpnet for alle.

Å skrive om dette og å snakke høyt om dette, det skal være gullet som fyller skårene mine. Ikke så ofte som jeg vil og ikke så høyt som jeg vil, men en gang i ny og ne, når jeg er frisk nok til å tale for de som ikke orker selv. Så kan noen andre få ta over stafettpinnen i de periodene de er friskere enn meg. Og sammen tror jeg vi kan få til noe bra. Pilen peker i riktig retning for ME-pasienter nå.