Dette er meg som tør

Det er åtte måneder siden forrige innlegg. Vi må et år tilbake for innlegget før det igjen. Det har blitt merkbart tyngre å skrive. Disse tre første setningene her har tatt meg over et kvarter. Hjernen faller ut mellom ordene og setningene gir ikke alltid mening lenger. Og da må jeg lese de igjen og igjen og prøve å forstå og prøve å skjønne hvordan man skriver videre på dem. Hver gang jeg har prøvd det gjennom høsten og vinteren og tidlig vår har jeg gitt opp etter bare noen få ord, fordi hjernen ligger strødd mellom bokstavene og jeg klarer ikke sette den sammen igjen. Samtidig øker pulsen min, jeg kaldsvetter og kjenner at jeg blir innmari sliten. Og så skal jeg liksom skrive bok. Og lage middag. Og være mamma. Og ikke bli sykere.

Men mai er annerledes. I mai bør jeg. I mai må jeg. Mai er måneden der det over hele kloden aksjoneres for å øke bevisstheten rundt denne diagnosen som plukker mennesker ut av livene sine og setter dem på sidelinjen i uker, måneder og år av gangen.

«… Jeg har opplevd å være så syk at jeg forsvinner. Inn i et mørke intet. Der det ikke finnes smerte mer. Der det ikke finnes sorg eller savn. Der det er hvile og fred. Og så kommer du tilbake med et sukk. Som om luften blir slått inn i deg igjen. Tilbake til virkeligheten. Til smertene og sorgen. Til tapet. Du ser inn i øynene på de som var der da du dro og som vil at du skal bli. Da vet du at du må fortsette å være om ikke annet så for dem.

Men er det nok å være? I den smerten som overskygger alt av drømmer, hvile og liv. Den smerten som gnager meg i stykker som om jeg har satt meg fast i en stor kjøttkvern. Der tannhjulene gnager seg sakte inn til margen og jeg kjenner blodet fryser til is og jeg blir aldri varm igjen. Og kvalmen som bølger som et stormfullt hav i nattemørket. Der skriket fra dypet eksploderer i hodet ditt.

Utmattelsen som tar alle krefter. Gjør musklene mine så svake og tunge at jeg ikke for mitt bare liv greier å løfte meg ut av sengen. Eller jeg må legge deg rett ned på gulvet halvveis til målet. Der må jeg ligge å prøve å overleve. Fortelle hjertet at det skal fortsette å banke og at lungene skal fylles med luft. Ligge å konsentrere meg om å fortsette å leve. Ikke slippe taket i livet.

Jeg har lyst å brøle men har ikke krefter. Jeg må bruke pusten på å overleve. Den neste krampen. Musklene som bruker opp all energien de får bare på spasmer. Jeg er ikke redd for helvete. Djevelen står å hamrer på min kropp allerede. Stort verre enn å være levende med dette kan det ikke bli. Jeg ber på mine knær om lindring. Om hjelp til det jeg trenger. Om en stille forståelse.»

– Utdrag fra Grete Otterholm Budalen sin nydelige, vonde tekst om å være syk

Vi var fotografer og lærere, dansere, fedre, småskolebarn og pensjonister. Vi var alle aldre, begge kjønn og både sofaslitere og flinke piker. Nå er vi blitt de millionene som savnes fra samfunnet. Som blir hjemme fra skolen, som gråter på kjøkkenet, som ikke kommer ut av sengen selv og som dessverre fortsatt ikke blir anerkjent som virkelig syke av veldig mange. Vi er blitt en tung sten de rundt oss må bære og vi er utsatt for synsing selv fra de som skal beskytte og forsvare oss.

Og oppi det hele synes jeg attpåtil det er flaut. Om noen spør hva som er galt, hvorfor jeg bruker rullestol på turer eller ikke kan bidra i kiosken på ungenes skole 17. mai, hvorfor jeg den ene dagen freser rundt i butikken høy på adrenalin, mens jeg den neste ikke klarer å gå ut til taxien selv, har jeg ikke en gang lyst til å si det høyt. Jeg gremmes. Jeg velger å bruke andre ord. Jeg har en muskelsykdom, sier jeg. Eller, jeg hadde en betennelse i hjernen. Det er som følge av den. Men i stedet burde jeg rope høyt at Jeg har ME. Jeg er rammet av en grusom og nådeløs sykdom folk vet altfor lite om. Jeg burde si at den er nevrologisk og alt tyder på at den er autoimmun. Jeg burde si at det er en multisystemsykdom som påvirker kardiovaskulært, kognitivt, hormonelt, emosjonelt og mye mer. Jeg burde fortelle om skjebnene rundt om i verden, om de som dør som følge av dette. Jeg burde fortelle om tallene. Om funfactene. Jeg burde si at en gang trodde man MS var psykisk også. Det gjør man heldigvis ikke lenger. Jeg burde snakke om at mange er feildiagnostisert og at eventyrhistoriene i ukeblader ofte kommer fra slike. At ved å bruke vide kriterier som «utslitt i mer enn seks måneder» favner mange forskjellige tilstander og gir en feilaktig estimering på rundt 127.000 «ME-syke» der «veldig mange blir friske», mens hvis man bruker de strenge Canada-kriteriene, de som man bør bruke, så finnes det i realiteten kun mellom 9000-17.000 virkelig syke, hvor langt færre blir friske. Med en stressrelatert utmattelse er det klart man blir frisk med psykolog!, burde jeg si. Og at men ME er så mye mer. Så mye annet. ME er IKKE en stressrelatert lidelse og hvis noen er blitt friske av å trene så har de hatt noe annet. Jeg burde åpne munnen, snakke ordene, øke kunnskapen. Jeg burde fortelle om forskningen, om resultatene, om alt vi vet. Jeg burde bli modigere og større. Jeg vet jeg kan treffe mange. Hvis jeg bare tørr. Det jeg i alle fall ikke skal være er flau. Men for første gang er jeg mega redd for å snakke høyt om noe og jeg skjønner ikke en gang hvorfor. Jeg er redd for å virke sutrete. Jeg er redd for å virke oppmerksomhetssyk og jeg er redd for å stå lagelig til for hogg. Jeg vet jeg ikke er i stand til å stå stødig i en storm og jeg vet at terskelen er lav for at klumpen i magen skal vokse seg stor. Men i mai bør jeg. I mai må jeg. Om ti mennesker synes jeg sutrer og bare en, da helst en lege, noen andres pårørerende (mine er uklanderlige) eller kanskje en NAV-ansatt, lærer noe nytt – da er det verdt det.

Dette er meg som tør.

Det var lett å skylde på skrubbsår i hjernen og annet tungt ingen stilte spørsmålstegn ved. Det er vanskeligere å måtte stå i at man risikerer noe så banalt som at ei himler med øynene og ser på venninna og sukker og klapper meg på skulderen og sier Kjære deg. Jeg leste om ei som ble frisk. Hun tok seg bare litt sammen og begynte å jobbe hos bestemoren og spiste grånnkål og så gikk det over. Du må bare… Nei. Det er ikke det ME er. ME er mye, mye mer!

12. mai er den internasjonale ME-dagen. Og mai er måneden for bevisstgjøring. Jeg skal i alle fall ikke være den som tier i stormen de gangene jeg kan makte å si noe høyt. Og jeg skal bli bevisst min rolle i dette. Jeg kan snakke høyt. Og jeg skal ikke være flau. Jeg skal fortsatt snakke om sveler og nakne netter og bestemors florlette gardiner. Jeg skal fortsatt snakke om såre følelser og bringebærrosa kinn og om å kysse inntil en vegg. Om de små tingene, sola over Jarlsberg og meningen med hverdagen. Jeg skal fortsatt snakke om det som er fint og det som er vondt. Jeg skal ikke dyrke sykdommen og miste grep om alt annet, men jeg skal også snakke om det som er sant.
ME er ekte. Og det gjør vondt. Å være sliten er bare en bitteliten del. Og strengt tatt ber vi ikke om så mye:

Og hvis du vil vite mer kan du søke opp «Unrest» på Netflix. Det er en hjerteskjærende dokumentar som viser hvor ille det kan, men slettes ikke må, bli. Og når du ser scenen der Jen Brea løftes ut av rullestolen sin, men har så vondt at mannen hennes må legge henne på bakken og hun blir liggende der til kroppen sakte, men sikkert, kan begynne å virke igjen og hun gråter, så se for deg at akkurat dette skjer med Frode og meg. Så kan du se After Unrest her etterpå. Og så kan du tenke deg om to ganger før du jatter med når noen du kjenner stigmatiserer sykdommen eller sprer informasjon om ME som ikke stemmer. Kanskje vet ikke vedkommende bedre. Kanskje kan du fortelle ham eller henne hva som er egentlig er sant. Og om du ikke vet det selv, kanskje du i det minste kan stille spørsmålstegn ved det hen sier. Den 12. mai vil det finnes boder og telt og folk i røde t-skjorter i mer enn 90 byer rundt omkring i verden. Finner du en bod der du er så ta en brosjyre, snakk med en som kan faget og kjøp gjerne en t-skjorte til støtte for mer forskning rundt en sykdom det er på høy tid at blir respektert som det den er. Alvorlig, nevrologisk og invalidiserende.