Det skal bli gullet i skårene mine

Hvis keramikk knuser fyller noen japanske keramikere sprekkene med gull. Det sa de i den siste episoden av Grey`s Anatomy. De ser på reparasjonene som noe vakkert. Noe som gjør det ødelagte bedre. De vet at det skjer uventede ting. At endringer skjer. De vet at ingen kommer seg gjennom denne verden uskadet. Men det gjør oss ikke til mindre mennesker. Sprekkene er en del av historien vår. De vil alltid være der. De har gjort oss bedre. Sterkere. De har gjort oss til noe nytt, som selvfølgelig kan være både skummelt og vanskelig. Det kan bli tøffere å navigere om en plutselig befinner seg på en sti en ikke kjenner. Veien som opprinnelig var staket ut finnes ikke lenger. Men en er ikke med ett dårligere personer grunnet det. Bare helt nye og litt annerledes enn de en var før. Og på veldig mange syke synes det ikke en gang på utsiden. Skårene og skrubbsårene er heller inne. Inne i hjertet, i hjernen, i kroppen og inne i samvittigheten. Ofte er det et stort gap, et helt liv, mellom det tilsynelatende friske ytre og den totale styrten på innsiden.

midlertidigeksisten.com skriver den ME-syke lektoren og bloggeren «Jeg elsker festligheter. Jeg elsker servietter, borddekking, nye oppskrifter, forventninger, elsker å fylle huset med mennesker, sitte i en evighet rundt bordet med god mat og god drikke, jeg elsker unger som sniker seg fra bordet for å trylle seg inn i lek sammen, borte fra de voksnes gode samtaler. Å elske – elsker – elsket – har elsket. Jeg elsket. Alle disse tingene har jeg elsket. Nå elsker jeg ikke mer.» Jeg satt i bilen 16. mai da jeg leste det. Og jeg begynte å gråte uten at verken mannen min eller ungen bak så det. For teksten traff meg midt i hjertet. Å elske – elsker – elsket – har elsket. Alt jeg har elsket.

Jeg har elsket mye. Det jeg fortsatt elsker er å være engasjert i noe. Brenne for noe. Kjenne lidenskap for en sak og snakke høyt om det. Jeg pleide å være langt mer samfunnsengasjert enn i dag. Jeg engasjerte meg i stedet jeg bodde, for svakerestilte menneskegrupper, for de som trengte det. Jeg har hjulpet til med å lage undervisningsfilm for Incestsenteret i Vestfold og vært med senteret rundt med forebyggende arbeid i konfirmasjonsgrupper. Jeg har prøvd å strikke tepper til prematurbabyer og skjerf til de uten et varmt sted å bo. Jeg har talt for unge mødre landet over og stått grytidlig opp og snakket høyt på NRK`s morgensending. Jeg har delt historier om nødnummerene våre og hvor viktig det er at barna vet hvor de kan ringe hvis noe skjer. Jeg har snakket om at psykolog må inn som en naturlig del av rehabilitering når livet blir snudd på hodet og at psykolog automatisk bør følge barn som blir tatt ut av hjemmene sine. Jeg har snakket høyt om fødselsdepresjon. Om hvordan det monsteret kan spise opp en hel mamma og at man må vite hvor vanlig det egentlig er for å senke terskelen for å be om hjelp før man forsvinner helt. Jeg har vært med i FAU flere år på rad og jeg har elsket det.

Nå klarer jeg ikke alt dette lenger. Men jeg klarer å skrive litt innimellom. Jeg har vært sykere enn jeg er nå. Akkurat nå går det greit. Med god tilrettelegging kunne jeg feire 17. mai i går uten å være nevneverdig sykere i dag. Forhåpentligvis ikke i dagene som kommer heller. Det var en høy terskel å komme over da jeg valgte å bruke en liten elektrisk rullestol ute. Det føltes fremmed å ute blant folk ta på seg støyreduserende øretelefoner og solbriller, lukke øynene og bare puste ved jevne mellomrom. Det var ubehagelig å be om et rom for å hvile i noen minutter der vi var. Men jeg tok ansvar for egen helse, hevet meg over mine egne tanker og redsel for å være synlig syk og jeg kom meg gjennom dagen på en, om jeg kan si det selv, strålende måte. Jeg fikk gjort det jeg hadde aller mest lyst til. Men jeg vet om mange som ikke kunne feire i går. Noen som kanskje fikk hjelp til å ta på seg finstasen og som deretter ble liggende i sengen. Jeg vet om noen som kom seg ut i en time, men som så måtte inn igjen og som kanskje ikke kommer seg ut igjen på månedsvis nå. Jeg vet om de som ikke klarer å skrive en setning eller ytre et eneste ord. Det er for DE jeg vil engasjere meg. Det er for de jeg vil tale.

Hos kroniskvelsignet.no kan vi lese om å være ME-aktivist. Om hvordan begrepet er brukt i negative former av mennesker som har som mål å tjene penger på å innbille syke at sykdommen ikke finnes. Det er brukt for å bevise at ME-pasienter ikke hører på fornuft, og prøver å bestemme over vitenskapen. Det er brukt i samme ordelag som ME-talibaner, negative, trangsynte og vrange. Men vi kan også lese hvorfor det er så viktig å være aktivist for nettopp denne gruppen mennesker. Fordi så mange bestrider sannheten om ME, fordi det finnes så mange løgner, så mye uforstand, så mye respektløshet.

Myter og stigma kan ikke ties ihjel. Det må snakkes i hjel. Og det vil jeg være med på å gjøre. Ikke bare vil, men må. Det må jeg være med på å gjøre. Jeg kan ikke donere penger til forskning eller finne en biomarkør. Jeg kan ikke reise i inn- og utland, fra kyst til kyst, og holde appeller eller gjøre studier. Men jeg kan skrive litt, innimellom. Sette søkelyset på feilbehandling, dehumanisering og trakassering av ME-pasienter. Ikke av meg. Jeg har hatt en god prosess, jeg har gode folk rundt meg, jeg får nok hjelp, akkurat nå er jeg mildt rammet. Men mange er ikke. Nettopp derfor må jeg gjøre det jeg kan. Ikke bare for mer forskning, mer pengestøtte, bedre behandling, biomarkør og medmenneskelig respekt. Men mot synsingen som foregår, mot de som hevder at ME-pasienter later som, at det er ens egen skyld, mot presset en møter av teorier som er motbevist og som burde vært en ball lagt død for lengst.

Derfor skrev jeg i forrige uke en kronikk om vår tids mest stigmatiserte sykdom (som de av dere som følger meg her helt sikkert allerede har lest som et blogginnlegg) og jeg fikk hjelp av mannen min og en journalist til å ta et steg ut og fortelle hva som er sant og ikke sant om ME i en artikkel i Østlandsposten. Artikkelen er spredt land og strand rundt, i lokalaviser fra sør til nord, men frem til forrige onsdag kun for abonnenter. Nå er den åpnet for alle.

Å skrive om dette og å snakke høyt om dette, det skal være gullet som fyller skårene mine. Ikke så ofte som jeg vil og ikke så høyt som jeg vil, men en gang i ny og ne, når jeg er frisk nok til å tale for de som ikke orker selv. Så kan noen andre få ta over stafettpinnen i de periodene de er friskere enn meg. Og sammen tror jeg vi kan få til noe bra. Pilen peker i riktig retning for ME-pasienter nå.

 

 

Dette er meg som tør

Det er åtte måneder siden forrige innlegg. Vi må et år tilbake for innlegget før det igjen. Det har blitt merkbart tyngre å skrive. Disse tre første setningene her har tatt meg over et kvarter. Hjernen faller ut mellom ordene og setningene gir ikke alltid mening lenger. Og da må jeg lese de igjen og igjen og prøve å forstå og prøve å skjønne hvordan man skriver videre på dem. Hver gang jeg har prøvd det gjennom høsten og vinteren og tidlig vår har jeg gitt opp etter bare noen få ord, fordi hjernen ligger strødd mellom bokstavene og jeg klarer ikke sette den sammen igjen. Samtidig øker pulsen min, jeg kaldsvetter og kjenner at jeg blir innmari sliten. Og så skal jeg liksom skrive bok. Og lage middag. Og være mamma. Og ikke bli sykere.

Men mai er annerledes. I mai bør jeg. I mai må jeg. Mai er måneden der det over hele kloden aksjoneres for å øke bevisstheten rundt denne diagnosen som plukker mennesker ut av livene sine og setter dem på sidelinjen i uker, måneder og år av gangen.

«… Jeg har opplevd å være så syk at jeg forsvinner. Inn i et mørke intet. Der det ikke finnes smerte mer. Der det ikke finnes sorg eller savn. Der det er hvile og fred. Og så kommer du tilbake med et sukk. Som om luften blir slått inn i deg igjen. Tilbake til virkeligheten. Til smertene og sorgen. Til tapet. Du ser inn i øynene på de som var der da du dro og som vil at du skal bli. Da vet du at du må fortsette å være om ikke annet så for dem.

Men er det nok å være? I den smerten som overskygger alt av drømmer, hvile og liv. Den smerten som gnager meg i stykker som om jeg har satt meg fast i en stor kjøttkvern. Der tannhjulene gnager seg sakte inn til margen og jeg kjenner blodet fryser til is og jeg blir aldri varm igjen. Og kvalmen som bølger som et stormfullt hav i nattemørket. Der skriket fra dypet eksploderer i hodet ditt.

Utmattelsen som tar alle krefter. Gjør musklene mine så svake og tunge at jeg ikke for mitt bare liv greier å løfte meg ut av sengen. Eller jeg må legge deg rett ned på gulvet halvveis til målet. Der må jeg ligge å prøve å overleve. Fortelle hjertet at det skal fortsette å banke og at lungene skal fylles med luft. Ligge å konsentrere meg om å fortsette å leve. Ikke slippe taket i livet.

Jeg har lyst å brøle men har ikke krefter. Jeg må bruke pusten på å overleve. Den neste krampen. Musklene som bruker opp all energien de får bare på spasmer. Jeg er ikke redd for helvete. Djevelen står å hamrer på min kropp allerede. Stort verre enn å være levende med dette kan det ikke bli. Jeg ber på mine knær om lindring. Om hjelp til det jeg trenger. Om en stille forståelse.»

– Utdrag fra Grete Otterholm Budalen sin nydelige, vonde tekst om å være syk

Vi var fotografer og lærere, dansere, fedre, småskolebarn og pensjonister. Vi var alle aldre, begge kjønn og både sofaslitere og flinke piker. Nå er vi blitt de millionene som savnes fra samfunnet. Som blir hjemme fra skolen, som gråter på kjøkkenet, som ikke kommer ut av sengen selv og som dessverre fortsatt ikke blir anerkjent som virkelig syke av veldig mange. Vi er blitt en tung sten de rundt oss må bære og vi er utsatt for synsing selv fra de som skal beskytte og forsvare oss.

Og oppi det hele synes jeg attpåtil det er flaut. Om noen spør hva som er galt, hvorfor jeg bruker rullestol på turer eller ikke kan bidra i kiosken på ungenes skole 17. mai, hvorfor jeg den ene dagen freser rundt i butikken høy på adrenalin, mens jeg den neste ikke klarer å gå ut til taxien selv, har jeg ikke en gang lyst til å si det høyt. Jeg gremmes. Jeg velger å bruke andre ord. Jeg har en muskelsykdom, sier jeg. Eller, jeg hadde en betennelse i hjernen. Det er som følge av den. Men i stedet burde jeg rope høyt at Jeg har ME. Jeg er rammet av en grusom og nådeløs sykdom folk vet altfor lite om. Jeg burde si at den er nevrologisk og alt tyder på at den er autoimmun. Jeg burde si at det er en multisystemsykdom som påvirker kardiovaskulært, kognitivt, hormonelt, emosjonelt og mye mer. Jeg burde fortelle om skjebnene rundt om i verden, om de som dør som følge av dette. Jeg burde fortelle om tallene. Om funfactene. Jeg burde si at en gang trodde man MS var psykisk også. Det gjør man heldigvis ikke lenger. Jeg burde snakke om at mange er feildiagnostisert og at eventyrhistoriene i ukeblader ofte kommer fra slike. At ved å bruke vide kriterier som «utslitt i mer enn seks måneder» favner mange forskjellige tilstander og gir en feilaktig estimering på rundt 127.000 «ME-syke» der «veldig mange blir friske», mens hvis man bruker de strenge Canada-kriteriene, de som man bør bruke, så finnes det i realiteten kun mellom 9000-17.000 virkelig syke, hvor langt færre blir friske. Med en stressrelatert utmattelse er det klart man blir frisk med psykolog!, burde jeg si. Og at men ME er så mye mer. Så mye annet. ME er IKKE en stressrelatert lidelse og hvis noen er blitt friske av å trene så har de hatt noe annet. Jeg burde åpne munnen, snakke ordene, øke kunnskapen. Jeg burde fortelle om forskningen, om resultatene, om alt vi vet. Jeg burde bli modigere og større. Jeg vet jeg kan treffe mange. Hvis jeg bare tørr. Det jeg i alle fall ikke skal være er flau. Men for første gang er jeg mega redd for å snakke høyt om noe og jeg skjønner ikke en gang hvorfor. Jeg er redd for å virke sutrete. Jeg er redd for å virke oppmerksomhetssyk og jeg er redd for å stå lagelig til for hogg. Jeg vet jeg ikke er i stand til å stå stødig i en storm og jeg vet at terskelen er lav for at klumpen i magen skal vokse seg stor. Men i mai bør jeg. I mai må jeg. Om ti mennesker synes jeg sutrer og bare en, da helst en lege, noen andres pårørerende (mine er uklanderlige) eller kanskje en NAV-ansatt, lærer noe nytt – da er det verdt det.

Dette er meg som tør.

Det var lett å skylde på skrubbsår i hjernen og annet tungt ingen stilte spørsmålstegn ved. Det er vanskeligere å måtte stå i at man risikerer noe så banalt som at ei himler med øynene og ser på venninna og sukker og klapper meg på skulderen og sier Kjære deg. Jeg leste om ei som ble frisk. Hun tok seg bare litt sammen og begynte å jobbe hos bestemoren og spiste grånnkål og så gikk det over. Du må bare… Nei. Det er ikke det ME er. ME er mye, mye mer!

12. mai er den internasjonale ME-dagen. Og mai er måneden for bevisstgjøring. Jeg skal i alle fall ikke være den som tier i stormen de gangene jeg kan makte å si noe høyt. Og jeg skal bli bevisst min rolle i dette. Jeg kan snakke høyt. Og jeg skal ikke være flau. Jeg skal fortsatt snakke om sveler og nakne netter og bestemors florlette gardiner. Jeg skal fortsatt snakke om såre følelser og bringebærrosa kinn og om å kysse inntil en vegg. Om de små tingene, sola over Jarlsberg og meningen med hverdagen. Jeg skal fortsatt snakke om det som er fint og det som er vondt. Jeg skal ikke dyrke sykdommen og miste grep om alt annet, men jeg skal også snakke om det som er sant.
ME er ekte. Og det gjør vondt. Å være sliten er bare en bitteliten del. Og strengt tatt ber vi ikke om så mye:

2018 Aksjonskrav ME - Facebookinnlegg5

Og hvis du vil vite mer kan du søke opp «Unrest» på Netflix. Det er en hjerteskjærende dokumentar som viser hvor ille det kan, men slettes ikke , bli. Og når du ser scenen der Jen Brea løftes ut av rullestolen sin, men har så vondt at mannen hennes må legge henne på bakken og hun blir liggende der til kroppen sakte, men sikkert, kan begynne å virke igjen og hun gråter, så se for deg at akkurat dette skjer med Frode og meg. Så kan du se After Unrest her etterpå. Og så kan du tenke deg om to ganger før du jatter med når noen du kjenner stigmatiserer sykdommen eller sprer informasjon om ME som ikke stemmer. Kanskje vet ikke vedkommende bedre. Kanskje kan du fortelle ham eller henne hva som er egentlig er sant. Og om du ikke vet det selv, kanskje du i det minste kan stille spørsmålstegn ved det hen sier. Den 12. mai vil det finnes boder og telt og folk i røde t-skjorter i mer enn 90 byer rundt omkring i verden. Finner du en bod der du er så ta en brosjyre, snakk med en som kan faget og kjøp gjerne en t-skjorte til støtte for mer forskning rundt en sykdom det er på høy tid at blir respektert som det den er. Alvorlig, nevrologisk og invalidiserende.

Om et lag som står i stormen

Gjennom min oppvekst og min måte å leve livet på har jeg lært en del jeg kanskje ikke ville lært ellers. Jeg har erfart og opplevd og der noen kan ta ting som livet og de små tingene eller tilhørighet som selvfølgeligheter, så gjør ikke jeg det. Ei heller styrken og mestringsfølelsen man får ved å stå i stormen. Dessverre og heldigvis. Men det er ikke sånn at det bare kommer som kastet på meg heller. Jeg må lete etter det. Og det er ikke alltid så lett å finne, men når jeg finner det vil jeg holde fast ved det.

I løpet av livet mitt har jeg flyttet omtrent en gang i året. Jeg byttet grunnskole seks ganger. Det skal dog sies at jeg gikk på en av dem to ganger. Og det er ikke alle stedene jeg har funnet tilhørighet eller følelsen av hjem. Men jeg har prøvd å skape meg strategier for å komme så nær den følelsen som mulig overalt. Om det har vært å finne bakgater som er koseligere enn hovedgatene eller få venner jeg kan skravle med over gjerdet eller å finne et lag jeg kan heie på. I Oslo heiet jeg på Vålerenga og kjøpte drakt til datteren min. I Stavanger heiet jeg på Viking og sang «Me e Viking!» så høyt jeg klarte sammen med sønnen min. I Tønsberg dro de to fineste og jeg på hockeykamp og lærte oss raskt hvor i låtene til Tønsberg Vikings vi kunne synge med og hvor supporterne brukte stygge ord så vi måtte være stille (og fnise litt sammen). Og en kan mene hva en vil om å bytte, ikke bare lag, men også sport, like ofte som andre beiser terrassen, men det har vært en super strategi for ei som meg. Ei som liker følelsen av tilhørighet og som klorer seg fast i alt som måtte minne om det.

Nå bor jeg ingen av disse stedene. Jeg valgte bort det ene stedet jeg virkelig falt for for en finfin fyr jeg virkelig falt for. Og han bodde i en by jeg virkelig ikke falt for i det hele tatt og jeg må fortsatt, halvannet år etterpå, jobbe litt for å finne ut hvordan dette stedet kan gjøres mer mitt. Men det har noe som skiller det ut fra alle de andre stedene jeg har vært til nå og det visste han jeg valgte byen for, så selv før jeg flyttet hit for godt ville han vise meg det. Og han tok meg med på kamp. Og aller første gang jeg så Larvik Håndballklubb spille så vant de. Og hjertet mitt kjente at dette, dette kan jeg like.

Det er en stund siden nå. Og Larvik føles fortsatt ikke helt som hjemme. Men det tar noen skritt i riktig retning ofte og ofte er det også med tanker rundt klubben i ryggen. For jeg er blitt glad i den klubben. Og jeg er blitt stolt av den klubben. Og jeg vil få besøk av mennesker som ikke er fra dette stedet og jeg vil vise dem klubben og si Se, se hva vi har! En slik fin klubb. Se da. Og så vil jeg peke på Arena og peke på klubben og når de spiller vil jeg si Se! og jeg vil føle at jeg tilhører noe større enn meg. Og det skaper den følelsen av hjem jeg trenger.

Og så er det dette med å stå i stormen, da. Det er få ting jeg respekterer mer enn mennesker som står i stormen når seilene rives fra hverandre og båten er ved å kantre. De som fortsetter å ro selv når den ene åren mangler og man kanskje går litt rundt i ring og noen kan tenke at å gi opp ville vært helt greit. De som snur steiner i håp om nye løsninger og tanker som finnes et sted utenfor boksen. De som vil med både hodet og hjertet og ikke de som bare vil i ordene sine, for det høres så fint ut.

Har du lest i lokalavisen det siste året, så vet du at klubben har måttet gjøre nettopp det. De har måttet stå i stormen. Og om du vil er det ikke vanskelig å finne artikkel etter artikkel med fokus på problemene deres. Jeg ønsker å få gjøre det motsatte. Jeg ønsker å hedre pågangsmotet deres. Evnen deres til å finne styrke der de de fleste ville visnet hen og falt bort. Evnen deres til å vinne kamp etter kamp, selv med utfordringer svevende et sted rett over hodet og på innsiden av hjertet. Det er ikke lett å levere gang etter gang i usikre livssituasjoner. Men denne gjengen her gjør det. Og de ber ikke om mye i gjengjeld.

Vi, jeg sier vi, er drøye 44.000 mennesker i denne byen. Og av oss er laget, trenere og støttespillere 24 mennesker. I tillegg har vi en gjeng virkelig dedikerte frivillige. Og til sammen setter denne gruppen med mennesker hele byen vår på kartet. De reiser land og strand og inn- og utland rundt og de trener hardt og de vier livet og dagene og fritid og kvelder og netter til klubben, for å kunne vise verden at Larvik, vårt(!) Larvik, har verdens beste håndballklubb. Og av oss andre, vi som ikke legger hjerte og sjel ned i klubben hver eneste dag, er omtrent 700 støttemedlemmer. Av 44.000 innbyggere. Jeg bare sier det. 1,5% av oss. Tenk det. Det er egentlig helt latterlig få.

Jeg var på kamp i dag. Og jeg hørte 1777 mennesker rope «Larvik, Larvik, Larvik!» da de slo Midtjylland i Champion Leagues hovedrunde. Og jeg kunne føle spenningen oss alle i mellom og jeg kunne kjenne det dirre i luften og vi satt med et felles mål og spillerne gjorde sitt beste og trenerne ropte og motstanderne svettet og fremmede smilte til fremmede og noen high five`et og ei felte en tåre da fløyten varslet at kampen var over og laget hennes vant. Og dette, kjære dere, dette er det verdt å beholde.

Det er ikke så mye som skal til. Og ingen av oss kan være den ene som gjør alt. Men alle kan gjøre litt. Et medlemskap koster 350,- og i tillegg til rabatter på tjenester og produkter fra deres samarbeidspartnere og på billetter/årskort til kampene får du mulighet til å møte på årsmøter og attpåtil stemme i de sakene som DU synes er viktig. Og dette for at Larvik, vårt deilige Larvik, skal få beholde en av de få viktige tingene som virkelig setter byen vår på kartet både nasjonalt og internasjonalt.

Og som Tor Oddvar minnet oss alle på i dag, det er VI som vinner når Larvik vinner.
Heia Larvik!

Om det gjeveste

Å legge hjertet sitt på bordet og brette sjelen ut for verden er som en tohodet drage. En del av meg elsker det. En annen del synes det er grusomt. Og i perioder må jeg legge til side hele bloggen, bare for å la universet rase fra seg og så ta den frem igjen når angsten har sluttet å bite meg i hjertet. Men andre dager svever jeg over stuegulvet til lyden av Cliffs of Dover i bakgrunnen og ordene til en leser trykket inn i brystet. Jeg forstår nå, er det en som skriver. Du setter ord på det jeg synes er vanskelig, sier en annen. Jeg kan endelig puste med magen. Tusen takk. Eller denne; Jeg er gift med en slagrammet. Du har hjulpet oss å kommunisere igjen. Tenk det. Tenk det! Da er det så inderlig verdt en og annen kjip kommentar fra en og annen grå PC-mus et eller annet sted i verden som verken kan nyte Cliffs of Dover, god kommunikasjon eller å puste med magen. Av alt jeg som Forfatterfrue kan oppnå, så er nettopp de kommentarene det aller gjeveste. Helt sant.

MEN, når det er sagt, så finnes det noe annet som også er ganske gjevt. Nemlig dette.

skjermbilde-2017-01-10-kl-21-29-24

Jeg vet ikke om du husker da jeg fikk vite at jeg i det hele tatt var nominert? Jeg følte meg bedre, den dagen. Jeg ble gladere. Jeg sa mer ja til barna og jeg kysset litt lenger på han som er fin. Jeg brukte litt bedre tid på middagen og det var hyggelig å brette sammen alle klærne som var ferdig vasket og tørket. Jeg danset litt mens jeg gjorde det. Jeg tenkte ikke på det jeg ikke fikk til eller hvor sårt et sår i hodet kunne være. Jeg tenkte ikke på det jeg hadde glemt eller på at pusten stoppet ved brystet i stedet for å reise helt ned til magen. Jeg tenkte ikke på det vanskelige eller dumme eller alt jeg synes er flaut. Noen der ute syntes nemlig teksten min var god nok og det gjorde meg rørt. Men at min tekst, min kjære Kan jeg ta ved?skulle bli en av tre helt på toppen, det hadde jeg ikke trodd. Ikke i konkurranse med finfine bloggere som Pappahjerte og elskede Thea Steen og Side2 sin Martine Halvorsen. Men så feil kan man ta.

Hei. Det er Sindre fra Best i Tekst som ringer. Har du sett på nettet i dag?
Jeg lurte på om jeg skulle si nei, bare for å gi ham gleden av å fortelle meg det, men å lyve er ikke min sterke side, så jeg svarte som sant var;
Ja.
Jeg klarte ikke å holde igjen fnisingen.
Ja, da vet du det jo, da! Gratulerer. Prisutdelingen er torsdag 19. januar. Velkommen!

Min tekst er altså en av de tre aller beste blogginnleggene skrevet i hele 2016, mener juryen. Sammen med innlegget der Torgeir Skancke deler med verden ti fordeler ved å ha hatt testikkelkreft og Bård Fiksdal forteller oss om døden på Grünerløkka. Tre helt forskjellige tekster skrevet på tre vidt forskjellige blogger skal på torsdag om en uke dele én scene og kjempe om tittelen «Best i Tekst, årets beste blogginnlegg»

Og sånt kan man like. Ikke fordi jeg tror jeg vinner, for jeg vet hvem jeg tror at vinner og det er ikke meg, men det er ikke det som er poenget. Poenget er at jeg føler mestring og glede og at jeg er god nok. At det er noe jeg gjør på en måte som andre liker godt. At jeg, med mine runder albuer og perioder vekk fra skjermen og alskens skrubbsår på både hjerne, sjel og sinn likevel kan bane meg en forsiktig sti opp og frem blant de som har gjort dette mye lengre enn meg. Jeg er toppnominert(!) til en pris der teksten er viktig. Der ordene og setningene og hvordan de er satt sammen er viktig. Der det litterære er viktig. Og det med en tekst der jeg deler det mest sårbare og nakne ved meg selv. Der jeg forteller dere der ute at en tilsynelatende oppegående og frisk dame i slutten av tyveårene oppfører seg dement og barnslig og skremt. Og hva gjør dere? Dere pakker dere rundt meg og gjør plattformen min trygg.

Dette er gjevt. Virkelig gjevt.
Men ikke så gjevt som Du har hjulpet oss å kommunisere igjen.

Tusen, tusen takk.

Om å være 9 år og fremtiden

Jeg husker det godt. Det er et helt år siden nå. Er helt år siden en av de som fortsatt er barn her hjemme tegnet og sa ting om å ha store hjerter og medfølelse og empati. Noe de voksne hadde glemt, men som hun husket. Som hun visste at var det rette. Selvom hun så noe annet på nyhetene. Leste noe annet på avisforsidene. Hørte noe annet rundt middagsbordene rundt omkring.  Noe som fortsatt er aktuelt.

«Mamma?»  Hun tok pause fra tegningen og så opp.
«Jeg er glad for at alle vil hjelpe de i Paris.
Men det er liksom… Det er liksom som om Europa er blitt til et stort land. Og at sånt ikke skjer så ofte her. Så når det skjer så blir vi redde og hjelper hverandre.»

Hun snakket om terroren i Paris. Hun snakket om støtten vi alle viste de som var redde i Frankrike. De som var såret eller hadde mistet noen de elsket eller som ikke lenger turte å gå ut, for tenk om det skjedde igjen. Hun snakket om oppleveler som er skjellsettende og grusomme og traumatiske, ikke bare for franskmenn, men for alle som opplever slikt. Noen oftere enn andre.

Jeg husker hun ble stille litt, før hun fortsatte;

«Og det er bra, det! At vi vil hjelpe de i Paris, altså. Men vet du hva, mamma? De som bor lenger bort, de blir også redde. Man blir liksom ikke tøffere om det kommer mange bomber i stedet for bare en eller to. Og i Syria, der har krigen vart i fem år allerede. Det er så lenge som den en gang varte her, da oldemor og oldemann var små og de var redde og de andre landene hjalp oss. Og den er ikke akkurat på vei til å bli ferdig i Syria enda, er den vel?»

Hun så sint ut. Denne vesle jenta ved kjøkkenbordet. Med maten sin ved siden av seg og med tegningen sin og med leksene og familien og det trygge huset sitt. Hun med alle lekene og de varme klærne og venninnene og turningen hver tirsdag. Hun så sint ut.

«Så jeg skjønner at de kommer hit, jeg, mamma. Jeg skjønner det. Du vil ikke dø. Jeg vil i alle fall ikke dø. Men det vil ikke de heller. De er bare livredde. Skjønner du det, mamma?»

Så resignerte hun. Og sukket.

«Så alle bør få seg en muslimsk venn. Så kan alle få se hvor snille de er. Jeg kjenner noen som erter andre. Og de er slettes ikke muslimer. De ligner på meg. Og så kan muslimene få snakke om følelsene sine. For det tror jeg de kan trenge…»

Hun var ni år. Og hun er fremtiden.

 

Om batterikapasitet

Det er mye som kan skje i et menneskes liv som endrer hele måten en ser på seg selv. Måten en ser på livet, på dagene som kommer, på hva en mestrer og på hva som med ett er blitt vanskeligere. Det kan være samlivsbrudd eller tapet av noen man elsker, det kan være økonomiske vanskeligheter, det kan være en utfordrende jobbsituasjon eller erting på skolen, det kan være psykisk sykdom eller fysisk sykdom. Eller tusen andre ting. Og kanskje er det fint at man på forhånd ikke vet hva man har i vente. Hadde jeg visst da jeg var barn hvilke utrolige reiser jeg skulle gjennom ville jeg nok ikke hatt pågangsmotet til å fortsette. Hadde jeg som barn visst hvor vondt det kan gjøre å ha vondt, hvor sterkt et savn kan sette seg i kroppen eller hvor skummelt det skumle klarer å bli, så ville det vært vanskelig å tørre. Men jeg hadde heller ikke fått erfare hvor deilig det deilige kan bli. Hva mestringsfølelse gjør med sjela eller hvor latterlig befriende det er å klare slikt folk sier ikke går. Jeg hadde ikke sett på livet med øyne som en gang var redd for å dø. Jeg hadde heller ikke fått dra på Jan Schwenckes foredrag på Kysthospitalet, mannen bak www.hodethalter.no, og lært hva som skjer når man tar det røde bort fra batteriet sitt.

Jan selv hadde slag i 2009. De andre i gruppen vår har også hatt enten slag eller blødning. Jeg har ikke hatt noen av delene. Men jeg har hatt en betennelse i hjernen. En som har infisert hele. Ikke et punkt her eller noen celler der. Men hele. Så hele hjernen er litt preget av hva som skjedde den høsten i 2011. Hele hjernen har fått noen skrubbsår og ingenting virker helt sånn det gjorde før. Og alt måtte læres en gang til. Hva man kan og ikke kan, hvilke skritt man klarer og hva som blir for lang. Hva er viktig og hva er det man ikke egentlig har kapasitet til lenger? Hva er vil-ting og hva er må-ting og hvor skal man lete for å finne balansen?

Om du har hatt hjerneslag eller encefalitt, om du har kjærlighetssorg eller angst eller kreft; innimellom går man gjennom perioder i livet der kapasiteten er begrenset. Heldigvis blir det bra igjen for det fleste. For noen blir tilstanden varig. Men uavhengig om det finnes håp om bedring eller ikke, så kan det være lurt å sortere litt.

Dette er bilder av menneskers kapasitet, dog i overført betydning. Bildet til venstre var slik jeg en gang var. Jeg fikk til mye. Jeg hadde mange baller i luften, jeg var engasjert og sosial og strakk meg langt for andre. Jeg hadde stadig fullt batteri og de gangene det ble tappet tok det kort tid å lade det opp igjen. Bildet til høyre er meg allerede dagen etter at betennelsen våknet i hjernen. Mesteparten var blitt borte. Over halvparten av alt jeg kunne var borte. Engasjementet og alle ballene i luften og ønsket om å gjøre noe mer, noe viktig. Og det kunne ikke lenger bare lades igjen. Seksti prosent får jeg ikke tilbake. De førti som er der krever dagesvis med hvile for å fungere når jeg trenger det. Og frem til nå har jeg brukt en del av det på å forsiktig bevege meg over til det røde. Jeg har stadig forsøkt. Og jeg har stadig feilet. Jeg har prøvd å være sosial eller henge med i svingene. Jeg har prøvd å jobbe og studere, passe unger og vaske hus. Jeg har prøvd. Men mine førti prosent har blitt brukt opp på slikt som ikke går. Og innimellom har sånt vært tungt å svelge.

Det hender ofte at hjernen blir trøtt og da glemmer jeg mer. Det er da jeg ikke vet om jeg kan ta ved eller forstår hvordan jeg skal handle i butikken. Det er da jeg gråter mest. Det er da jeg blir sint på de som ikke fortjener det fordi jeg blir sint på meg selv. Fordi jeg ikke forstår meg selv. Det er da jeg aldri ringer eller svarer på meldinger eller mail, for sammen med hjernen forsvinner også armene og bena og tankene. Det er da jeg skjever og slipper ting i gulvet og knuser det, uten å mene det. Det er da jeg kan vugge frem og tilbake uten å forstå hva noen sier og uten evne til å si noe tilbake. Men det blir bedre igjen, bare jeg venter. Bare jeg lar det gå over, uten inntrykk og lyder og rot og biler som kjører forbi eller middager som skal lages eller to mennesker som snakker samtidig. Bare jeg lar hjernen få hvil. Men så blir jeg frustrert, for før så kunne jeg det ene eller så klarte jeg det andre eller så mestret jeg ting jeg ikke mestrer nå.

Det er bare det, har jeg innsett med tiden, at det kan snus. At nå mestrer jeg slikt jeg ikke mestrer før. Livet tar og livet gir. Livet har gitt meg muligheten til å virkelig finne ut hva jeg trenger for å leve så godt som mulig i de rammene jeg har. Og de aller fleste får ikke den muligheten. De aller fleste får et liv der de strever etter å gjøre alt samfunnet vil de skal. Jeg blir tvunget til å gjøre motsatt. Jeg blir tvunget til å overse hva en bør og skal, men kjenne dypt inne i hjertet og sjelen og kroppen, hva er det jeg trenger for å fungere de timene barna er hjemme? Hva er det jeg trenger for å følge opp fritids og lekser og for å komme meg gjennom helger? Jeg trenger hvile. Jeg trenger færre sanseinntrykk. Jeg trenger færre krav. Jeg trenger å gjøre alt i mitt eget tempo og jeg trenger å synes det er greit at det tar lang tid.

Og vet du hva som har skjedd? Det rød feltet blir sakte, men sikkert, borte fra batteriet mitt. For etter åresvis med læring og erfaring, med prøving og feiling har jeg kommet dit at å bruke energi på det jeg ikke kan føles bortkastet. Mine førti prosent må brukes anderledes.

Og når man tar det røde bort, ser du hva man får?

 
Det blir lite, men det blir fullt. Og det har ikke den tunge, røde fortiden hengende over seg. Den har en blank fremtid med hvite ark og med muligheten til å disponere det som fortsatt finnes godt. Der kapasiteten brukes på det som er viktig. På å le med barna, følge opp skolen og ta vare på han man skal leve livet med. På å prøve å skrive en bok, for det er fortsatt en drøm. På kakao i vindukarmen og gamle filmer og å være sammen, men også alene. På å ligge på ryggen og lytte til musikk og puste med magen og la setninger og ord og formuleringer danse et sted på innsiden. Og man vet at de som er ekte forstår og de som ikke forstår ikke er ekte.

Tusen takk til Jan Schwencke for å ha funnet disse enkle, overførbare bildene til det som egentlig foregår i et hode med sår. Takk for at vi får bruke bildene til å selv formidle det som skjer. Og takk for at du bruker av dine førti prosent på å forklare slikt som dette til sånne som oss. Du er viktig.

Heia deg.
Og heia meg som har lært.
Heia oss.

Om å bli vasket

Jeg vil starte med å si at å kunne sette grenser for egen kropp er regel nummer en, alltid, uansett hva. Jeg mener ikke at noen skal tvinges til noe. Uavhengig om de er studenter eller pasienter. Men jeg tror at ved å utfordre egne grenser, innenfor rammer man føler seg trygg, så blir man bedre.

Kjære student, du som snart skal pleie slike som meg, men som ikke vil la deg vaske, les dette.

Jeg forstår at å ligge i en seng, selv med undertøy på og håndkle over kroppen, kan føles ydmykende og vanskelig. Jeg forstår at det vil gjøre deg sårbar og at du havner på utsiden av det du er komfortabel med. Jeg forstår at det føles invaderende. Det er invaderende. Det kan lett føles som et overtråkk. Som om noen går inn i din personlige sfære uten at du egentlig ønsker å ha dem der og river et eller annet vekk fra deg. Blottstiller deg. Attpåtil foran mennesker du nesten ikke kjenner. Det er vanskelig. Og jeg forstår at det. Jeg forstår det virkelig. Og jeg vet ikke hva det er som har hendt i ditt liv som gjør at dette er vanskelig for deg, men at det er vanskelig respekterer jeg. Og jeg er lei for at noe gjør dette tøft for deg. Jeg mener det.

Jeg har (også) erfaringer som dessverre har gjort noe med hvordan type kroppskontakt jeg kan være komfortabel med og hvordan jeg ikke liker det. Så kjære student, jeg forstår at det kan være ubehagelig å la noen, selv i trygge omgivelser og med både undertøy og håndkler over kroppen, vaske deg.

Men vet du hva? Jeg tror det kan være viktig. Ikke bare fordi læreren din sier det. Men fordi vi, som har opplevd det, kanskje kan merke forskjell.

Og plutselig en dag er det du som skal komme inn til en som meg, og du har din bagasje med deg og han eller hun har sin bagasje med seg, og så skal du kanskje vaske ham. Eller tørke henne. Eller begge deler. Og da trenger de, kjære student, at du vet.

Da jeg var 23 år gammel ble jeg syk. Jeg fikk noe som heter encefalitt. Og jeg ble liggende på sykehuset en stund. Og hjernen min var så sliten at det var særs lite jeg klarte å gjøre selv. Og jeg husker ikke akkurat hvilken dag det var, for det er mye jeg ikke husker, men det må ha vært noen av de aller første dagene der. Og jeg husker dette. Følelsene og opplevelsen av nettopp dette. Jeg husker at jeg måtte på toalettet og at jeg ikke klarte å gå dit selv. Jeg husker at jeg følte meg liten og litt dum og at to sykepleiere, sånn som du ønsker å bli, kom til rommet mitt og de løftet meg opp av sengen og bort til badet og de holdt meg fast mens jeg gjorde mitt fornødne og de tørket meg. Kjære student, de tørket meg. Og så, når jeg var tørket av fremmede mennesker etter toalettbesøket mitt, fant de ut at siden jeg likevel var der inne på badet og de allerede brukte tid på meg, så kunne jeg dusje. Jeg ble plassert i en plaststol, helt naken, med en klut over skrittet før de skrudde på vannet. Og de spylte meg og såpet meg inn og vasket meg. Og så spylte de av såpen og så tørket de meg og så fikk disse to fremmede menneskene dratt på meg en ny truse og en sykehusskjorte og innimellom snakket de til meg og innimellom snakket de om meg og så ble jeg lagt i sengen min igjen. Og de brettet dynen over meg og de tørket tåren på kinnet mitt. Og vet du hva, kjære student? Gjennom hele prosessen behandlet de meg med respekt. De visste hvilken situasjon jeg var i akkurat da. De visste hvor vanskelig det måtte være for meg å sitte der. De visste at jeg bare dager i forveien var en frisk, oppegående ung voksen, mammaen til to barn, som mest av alt ville vaske seg selv, men som ikke lenger var i stand til det. Og de visste at jeg kanskje hadde historie med meg i bagasjen som gjorde at mangelen på kontroll akkurat da ble ekstra vanskelig. De visste at de innvanderte meg og tråkket over grensene mine og kastet traumene mine langt utenfor komfortsonene sine. Men de var forsiktige. For de visste. De spurte meg spørsmål underveis. For de visste. De fikk meg ikke til å føle meg noe dummere enn jeg allerede fikk meg til å føle meg selv. For de visste. De gjorde alt sakte og med omsorg for nettopp meg, for de visste så godt at jeg var tvunget til dette og at jeg ikke ønsket det og at de likevel måtte og de hadde selv en gang på skolen, med både undertøy og kroppen gjemt under et håndkle, blitt vasket av andre. Og de likte det ikke. Så de visste.

Kjære student. Jeg vet det kan være vanskelig. Men jeg ber deg så pent jeg bare kan om at du tenker deg om en gang til. Jeg skal ikke fortelle deg at du må ombestemme deg, for du og kun du bestemmer over din kropp. Men bare tenk gjennom det? For det du lærer i en situasjon utenfor komfortsonen din er kanskje så inderlig mye mer enn det du lærer mens du fortsatt er innenfor. Og plutselig en dag er det du som skal komme inn til en som meg, og du har din bagasje med deg og han eller hun har sin bagasje med seg, og så skal du kanskje vaske ham. Eller tørke henne. Eller begge deler. Og da trenger de, kjære student, at du vet.

(Og du? Dette er kanskje det viktigste. Jeg tror ikke du blir en dårlig sykepleier av å stå opp for dine egne grenser og din egen kropp. Det har du lov til. Og det skal du. Og det gjør deg bra! Heia deg. For tvang er overgrep og overgrep er ikke greit. Men er det virkelig viktig for deg å la være eller kan du kanskje prøve forsiktig? Og så ha all mulighet til retrett om det blir for vanskelig? For jeg tror, kanskje, at ved å la deg vaske, så vil du få større forståelse for de som blir vasket. Men jeg tror ikke du blir empatiløs om du lar være. Og jeg tror at du, hvis du virkelig ikke ønsker eller klarer at noen vasker deg, allerede kjenner i kroppen hvor ubehagelig det kan være. Og noen kan si at det blir det samme som at alle leger bør bli syke før de blir leger for å vite hvordan det kjennes på kroppen og kanskje har de rett og vi kan alle være enige i at det ikke er noen god løsning. Men… Om man kan øke forståelsen og det ikke gjøres helt på tross av egen integritet, bør man?

Jeg vet ikke. Jeg vet bare at for meg var det godt å vite at de som vasket meg forstod.)