Jeg vet

En måned innlagt på Sørlandets rehabiliteringssenter Eiken er snart ved veis ende for denne gangen og målet for denne siste uken er å definere et mål for fremtiden. Hva skriver man der? For noen år siden ville jeg skrevet at jeg vil jobbe med noe meningsfylt. At jeg vil skrive bøker som blir kjøpt inn av kulturrådet. Bøker som betyr noe. At jeg vil engasjere meg mer i ungenes skole. Lese høyt fra en scene i Lillehammer i mai. Reise verden rundt med Frode. Se alle verdensdelene. Plukke plast fra en strand eller tre andre steder på kloden. Jobbe frivillig. Ta en togtur i Europa. Lese for eldre. Hjelpe asylsøkere med språket. Men livet endrer seg. Perspektivet endrer seg. Og de store ønskene legges til side for mer banale ønsker. Ønsker som understreker sykdommen altfor mange kimser av – tross alle undersøkelsene som forteller at dette, denne tilstanden flere tror er selvvalgt, er en av sykdommene i verden med aller lavest livskvalitet for dem som rammes OG for familiene. Jeg trenger ikke en gang hele gode dager. Men dager som er bedre enn nå. Gode timer. Færre symptomer. Jeg ønsker meg en stabil fase av sykdommen. Unngå å vri meg i smerte etter å møte familien min, spille spill og le en kveld. Unngå at kroppen kollapser i matsalen fordi smørkniven ble for tung. Ikke trenge hjelp til do fordi jeg har vært ivrig og engasjert i en samtale. Jeg vil leve. Uten å bli syk av det.

For å få til det vil ting endre seg enda en gang når jeg kommer hjem. Jeg skal ta gode valg for meg og familien min og det betyr å ikke engasjere meg i veldig mange andre. Ei heller  i blogg eller bok hvis det blir for mye. Jeg skal gi slipp på all dårlig samvittighet for venner jeg ikke følger opp, bursdager jeg ikke drar i, telefoner jeg ikke tar, innlegg jeg ikke skriver. Det betyr ikke at jeg ikke er lei for det. Bare at det finnes viktigere ting for meg fremover. Noen vil bli skuffet og det er vondt. Men JEG har ansvar for meg. Og det ansvaret skal jeg bære med trygghet og styrke. Og de som fortsatt finnes på andre siden av denne sykdommen – om jeg noen gang kommer meg dit – de fortjener all den tiden jeg da kan gi dem.

Det har vært en berg- og dalbane både fysisk og emosjonelt å gå gjennom denne måneden. Jeg har falt sammen på rommet, i gangen og ved kjøkkenet. Jeg har klart meg fint opp og ned til stranden mange ganger. Jeg har dratt til en annen by og tatt en øl i solveggen med en helt ny, innmari fin venninne. Jeg har ligget alene på rommet i døgn, grått, ikke tålt meg selv eller andre. Jeg har stått opp igjen og kommet meg til Sandnes, til søster og bror og mor og kjærlighet, for så å ikke komme meg tilbake. Jeg har stått opp og blitt slått ned og fortsatt fatter jeg ikke hvorfor eller hvordan jeg kan klare en ting, men ikke en annen. Men jeg reiser herfra med håp. For jeg kjenner MEG bedre enn før jeg dro. Jeg har pakket sekken med mer trygghet enn før. Mer selvtillit. Mer tyngde. Mer respekt for meg selv, for kroppen og for sykdommen. Jeg skal gjøre mitt beste for å ikke lenger la andres tanker, synsing og hvisking bety noe. Jeg skal prøve å la engstelsen for hva andre mener ta mindre plass i hjertet og heller stole på at valgene jeg tar er gode for meg der og da. Denne gangen reiser jeg ikke hjem for å finne tilbake til en jeg en gang var. Denne gangen skal jeg finne hun jeg er. Og akseptere henne som hun er akkurat nå. Og så får vi se med tiden hvordan hun viser seg å bli.

Jeg nyter alle gode øyeblikk, timer eller dager, fullt ut og plasserer dem trygt på innsiden av hjertet. Og når det utenfor blir borte i smertene, i kollapser og utmattelse, skal jeg prøve å vende meg inn dit. Og jeg skal ikke lenger forsvare å ha det fint. Jeg skal tillate meg selv vinkveld hvis jeg vil. Litteraturfestival hvis jeg klarer. Itailatur hvis jeg trenger. Med tilrettelegging og hjelpemidler, selvfølgelig. Men UTEN andres meninger om det i bakhodet. Og jeg skal ikke lenger forsvare å ha det vondt. Det er greit å være syk. Det ER IKKE min skyld. Å ha det fint og å ha det vondt, begge deler finnes i livet. Og begge deler er sant.

Med det sagt vender jeg oppmerksomheten tilbake til planen jeg skal skrive for fremtiden og lar Siri Nilsen få avslutte med et utdrag fra finfine «Jeg vet»:

Jeg vet, jeg vet, jeg vet, jeg vet
at det er sånn som skjer
Jeg vet, jeg vet, jeg vet, jeg vet
at jeg ikke bør tenke på det mer
Men jeg vil høre noen si
at også dette
Det skal gå over

Og jeg har sett alt dette før
jeg vet hvordan det går
Det går sånn som det gjør
når man er redd
det man ikke forstår
Men jeg vil høre noen si
at også dette
Det skal gå over

Jeg vet, jeg vet, jeg vet, jeg vet
at en dag
Om vi fortsatt husker
så er det bare vagt
Men jeg vil høre noen si
at også dette
Det skal gå over

Det skal bli gullet i skårene mine

Hvis keramikk knuser fyller noen japanske keramikere sprekkene med gull. Det sa de i den siste episoden av Grey`s Anatomy. De ser på reparasjonene som noe vakkert. Noe som gjør det ødelagte bedre. De vet at det skjer uventede ting. At endringer skjer. De vet at ingen kommer seg gjennom denne verden uskadet. Men det gjør oss ikke til mindre mennesker. Sprekkene er en del av historien vår. De vil alltid være der. De har gjort oss bedre. Sterkere. De har gjort oss til noe nytt, som selvfølgelig kan være både skummelt og vanskelig. Det kan bli tøffere å navigere om en plutselig befinner seg på en sti en ikke kjenner. Veien som opprinnelig var staket ut finnes ikke lenger. Men en er ikke med ett dårligere personer grunnet det. Bare helt nye og litt annerledes enn de en var før. Og på veldig mange syke synes det ikke en gang på utsiden. Skårene og skrubbsårene er heller inne. Inne i hjertet, i hjernen, i kroppen og inne i samvittigheten. Ofte er det et stort gap, et helt liv, mellom det tilsynelatende friske ytre og den totale styrten på innsiden.

midlertidigeksisten.com skriver den ME-syke lektoren og bloggeren «Jeg elsker festligheter. Jeg elsker servietter, borddekking, nye oppskrifter, forventninger, elsker å fylle huset med mennesker, sitte i en evighet rundt bordet med god mat og god drikke, jeg elsker unger som sniker seg fra bordet for å trylle seg inn i lek sammen, borte fra de voksnes gode samtaler. Å elske – elsker – elsket – har elsket. Jeg elsket. Alle disse tingene har jeg elsket. Nå elsker jeg ikke mer.» Jeg satt i bilen 16. mai da jeg leste det. Og jeg begynte å gråte uten at verken mannen min eller ungen bak så det. For teksten traff meg midt i hjertet. Å elske – elsker – elsket – har elsket. Alt jeg har elsket.

Jeg har elsket mye. Det jeg fortsatt elsker er å være engasjert i noe. Brenne for noe. Kjenne lidenskap for en sak og snakke høyt om det. Jeg pleide å være langt mer samfunnsengasjert enn i dag. Jeg engasjerte meg i stedet jeg bodde, for svakerestilte menneskegrupper, for de som trengte det. Jeg har hjulpet til med å lage undervisningsfilm for Incestsenteret i Vestfold og vært med senteret rundt med forebyggende arbeid i konfirmasjonsgrupper. Jeg har prøvd å strikke tepper til prematurbabyer og skjerf til de uten et varmt sted å bo. Jeg har talt for unge mødre landet over og stått grytidlig opp og snakket høyt på NRK`s morgensending. Jeg har delt historier om nødnummerene våre og hvor viktig det er at barna vet hvor de kan ringe hvis noe skjer. Jeg har snakket om at psykolog må inn som en naturlig del av rehabilitering når livet blir snudd på hodet og at psykolog automatisk bør følge barn som blir tatt ut av hjemmene sine. Jeg har snakket høyt om fødselsdepresjon. Om hvordan det monsteret kan spise opp en hel mamma og at man må vite hvor vanlig det egentlig er for å senke terskelen for å be om hjelp før man forsvinner helt. Jeg har vært med i FAU flere år på rad og jeg har elsket det.

Nå klarer jeg ikke alt dette lenger. Men jeg klarer å skrive litt innimellom. Jeg har vært sykere enn jeg er nå. Akkurat nå går det greit. Med god tilrettelegging kunne jeg feire 17. mai i går uten å være nevneverdig sykere i dag. Forhåpentligvis ikke i dagene som kommer heller. Det var en høy terskel å komme over da jeg valgte å bruke en liten elektrisk rullestol ute. Det føltes fremmed å ute blant folk ta på seg støyreduserende øretelefoner og solbriller, lukke øynene og bare puste ved jevne mellomrom. Det var ubehagelig å be om et rom for å hvile i noen minutter der vi var. Men jeg tok ansvar for egen helse, hevet meg over mine egne tanker og redsel for å være synlig syk og jeg kom meg gjennom dagen på en, om jeg kan si det selv, strålende måte. Jeg fikk gjort det jeg hadde aller mest lyst til. Men jeg vet om mange som ikke kunne feire i går. Noen som kanskje fikk hjelp til å ta på seg finstasen og som deretter ble liggende i sengen. Jeg vet om noen som kom seg ut i en time, men som så måtte inn igjen og som kanskje ikke kommer seg ut igjen på månedsvis nå. Jeg vet om de som ikke klarer å skrive en setning eller ytre et eneste ord. Det er for DE jeg vil engasjere meg. Det er for de jeg vil tale.

Hos kroniskvelsignet.no kan vi lese om å være ME-aktivist. Om hvordan begrepet er brukt i negative former av mennesker som har som mål å tjene penger på å innbille syke at sykdommen ikke finnes. Det er brukt for å bevise at ME-pasienter ikke hører på fornuft, og prøver å bestemme over vitenskapen. Det er brukt i samme ordelag som ME-talibaner, negative, trangsynte og vrange. Men vi kan også lese hvorfor det er så viktig å være aktivist for nettopp denne gruppen mennesker. Fordi så mange bestrider sannheten om ME, fordi det finnes så mange løgner, så mye uforstand, så mye respektløshet.

Myter og stigma kan ikke ties ihjel. Det må snakkes i hjel. Og det vil jeg være med på å gjøre. Ikke bare vil, men må. Det må jeg være med på å gjøre. Jeg kan ikke donere penger til forskning eller finne en biomarkør. Jeg kan ikke reise i inn- og utland, fra kyst til kyst, og holde appeller eller gjøre studier. Men jeg kan skrive litt, innimellom. Sette søkelyset på feilbehandling, dehumanisering og trakassering av ME-pasienter. Ikke av meg. Jeg har hatt en god prosess, jeg har gode folk rundt meg, jeg får nok hjelp, akkurat nå er jeg mildt rammet. Men mange er ikke. Nettopp derfor må jeg gjøre det jeg kan. Ikke bare for mer forskning, mer pengestøtte, bedre behandling, biomarkør og medmenneskelig respekt. Men mot synsingen som foregår, mot de som hevder at ME-pasienter later som, at det er ens egen skyld, mot presset en møter av teorier som er motbevist og som burde vært en ball lagt død for lengst.

Derfor skrev jeg i forrige uke en kronikk om vår tids mest stigmatiserte sykdom (som de av dere som følger meg her helt sikkert allerede har lest som et blogginnlegg) og jeg fikk hjelp av mannen min og en journalist til å ta et steg ut og fortelle hva som er sant og ikke sant om ME i en artikkel i Østlandsposten. Artikkelen er spredt land og strand rundt, i lokalaviser fra sør til nord, men frem til forrige onsdag kun for abonnenter. Nå er den åpnet for alle.

Å skrive om dette og å snakke høyt om dette, det skal være gullet som fyller skårene mine. Ikke så ofte som jeg vil og ikke så høyt som jeg vil, men en gang i ny og ne, når jeg er frisk nok til å tale for de som ikke orker selv. Så kan noen andre få ta over stafettpinnen i de periodene de er friskere enn meg. Og sammen tror jeg vi kan få til noe bra. Pilen peker i riktig retning for ME-pasienter nå.

 

 

Dette er meg som tør

Det er åtte måneder siden forrige innlegg. Vi må et år tilbake for innlegget før det igjen. Det har blitt merkbart tyngre å skrive. Disse tre første setningene her har tatt meg over et kvarter. Hjernen faller ut mellom ordene og setningene gir ikke alltid mening lenger. Og da må jeg lese de igjen og igjen og prøve å forstå og prøve å skjønne hvordan man skriver videre på dem. Hver gang jeg har prøvd det gjennom høsten og vinteren og tidlig vår har jeg gitt opp etter bare noen få ord, fordi hjernen ligger strødd mellom bokstavene og jeg klarer ikke sette den sammen igjen. Samtidig øker pulsen min, jeg kaldsvetter og kjenner at jeg blir innmari sliten. Og så skal jeg liksom skrive bok. Og lage middag. Og være mamma. Og ikke bli sykere.

Men mai er annerledes. I mai bør jeg. I mai må jeg. Mai er måneden der det over hele kloden aksjoneres for å øke bevisstheten rundt denne diagnosen som plukker mennesker ut av livene sine og setter dem på sidelinjen i uker, måneder og år av gangen.

«… Jeg har opplevd å være så syk at jeg forsvinner. Inn i et mørke intet. Der det ikke finnes smerte mer. Der det ikke finnes sorg eller savn. Der det er hvile og fred. Og så kommer du tilbake med et sukk. Som om luften blir slått inn i deg igjen. Tilbake til virkeligheten. Til smertene og sorgen. Til tapet. Du ser inn i øynene på de som var der da du dro og som vil at du skal bli. Da vet du at du må fortsette å være om ikke annet så for dem.

Men er det nok å være? I den smerten som overskygger alt av drømmer, hvile og liv. Den smerten som gnager meg i stykker som om jeg har satt meg fast i en stor kjøttkvern. Der tannhjulene gnager seg sakte inn til margen og jeg kjenner blodet fryser til is og jeg blir aldri varm igjen. Og kvalmen som bølger som et stormfullt hav i nattemørket. Der skriket fra dypet eksploderer i hodet ditt.

Utmattelsen som tar alle krefter. Gjør musklene mine så svake og tunge at jeg ikke for mitt bare liv greier å løfte meg ut av sengen. Eller jeg må legge deg rett ned på gulvet halvveis til målet. Der må jeg ligge å prøve å overleve. Fortelle hjertet at det skal fortsette å banke og at lungene skal fylles med luft. Ligge å konsentrere meg om å fortsette å leve. Ikke slippe taket i livet.

Jeg har lyst å brøle men har ikke krefter. Jeg må bruke pusten på å overleve. Den neste krampen. Musklene som bruker opp all energien de får bare på spasmer. Jeg er ikke redd for helvete. Djevelen står å hamrer på min kropp allerede. Stort verre enn å være levende med dette kan det ikke bli. Jeg ber på mine knær om lindring. Om hjelp til det jeg trenger. Om en stille forståelse.»

– Utdrag fra Grete Otterholm Budalen sin nydelige, vonde tekst om å være syk

Vi var fotografer og lærere, dansere, fedre, småskolebarn og pensjonister. Vi var alle aldre, begge kjønn og både sofaslitere og flinke piker. Nå er vi blitt de millionene som savnes fra samfunnet. Som blir hjemme fra skolen, som gråter på kjøkkenet, som ikke kommer ut av sengen selv og som dessverre fortsatt ikke blir anerkjent som virkelig syke av veldig mange. Vi er blitt en tung sten de rundt oss må bære og vi er utsatt for synsing selv fra de som skal beskytte og forsvare oss.

Og oppi det hele synes jeg attpåtil det er flaut. Om noen spør hva som er galt, hvorfor jeg bruker rullestol på turer eller ikke kan bidra i kiosken på ungenes skole 17. mai, hvorfor jeg den ene dagen freser rundt i butikken høy på adrenalin, mens jeg den neste ikke klarer å gå ut til taxien selv, har jeg ikke en gang lyst til å si det høyt. Jeg gremmes. Jeg velger å bruke andre ord. Jeg har en muskelsykdom, sier jeg. Eller, jeg hadde en betennelse i hjernen. Det er som følge av den. Men i stedet burde jeg rope høyt at Jeg har ME. Jeg er rammet av en grusom og nådeløs sykdom folk vet altfor lite om. Jeg burde si at den er nevrologisk og alt tyder på at den er autoimmun. Jeg burde si at det er en multisystemsykdom som påvirker kardiovaskulært, kognitivt, hormonelt, emosjonelt og mye mer. Jeg burde fortelle om skjebnene rundt om i verden, om de som dør som følge av dette. Jeg burde fortelle om tallene. Om funfactene. Jeg burde si at en gang trodde man MS var psykisk også. Det gjør man heldigvis ikke lenger. Jeg burde snakke om at mange er feildiagnostisert og at eventyrhistoriene i ukeblader ofte kommer fra slike. At ved å bruke vide kriterier som «utslitt i mer enn seks måneder» favner mange forskjellige tilstander og gir en feilaktig estimering på rundt 127.000 «ME-syke» der «veldig mange blir friske», mens hvis man bruker de strenge Canada-kriteriene, de som man bør bruke, så finnes det i realiteten kun mellom 9000-17.000 virkelig syke, hvor langt færre blir friske. Med en stressrelatert utmattelse er det klart man blir frisk med psykolog!, burde jeg si. Og at men ME er så mye mer. Så mye annet. ME er IKKE en stressrelatert lidelse og hvis noen er blitt friske av å trene så har de hatt noe annet. Jeg burde åpne munnen, snakke ordene, øke kunnskapen. Jeg burde fortelle om forskningen, om resultatene, om alt vi vet. Jeg burde bli modigere og større. Jeg vet jeg kan treffe mange. Hvis jeg bare tørr. Det jeg i alle fall ikke skal være er flau. Men for første gang er jeg mega redd for å snakke høyt om noe og jeg skjønner ikke en gang hvorfor. Jeg er redd for å virke sutrete. Jeg er redd for å virke oppmerksomhetssyk og jeg er redd for å stå lagelig til for hogg. Jeg vet jeg ikke er i stand til å stå stødig i en storm og jeg vet at terskelen er lav for at klumpen i magen skal vokse seg stor. Men i mai bør jeg. I mai må jeg. Om ti mennesker synes jeg sutrer og bare en, da helst en lege, noen andres pårørerende (mine er uklanderlige) eller kanskje en NAV-ansatt, lærer noe nytt – da er det verdt det.

Dette er meg som tør.

Det var lett å skylde på skrubbsår i hjernen og annet tungt ingen stilte spørsmålstegn ved. Det er vanskeligere å måtte stå i at man risikerer noe så banalt som at ei himler med øynene og ser på venninna og sukker og klapper meg på skulderen og sier Kjære deg. Jeg leste om ei som ble frisk. Hun tok seg bare litt sammen og begynte å jobbe hos bestemoren og spiste grånnkål og så gikk det over. Du må bare… Nei. Det er ikke det ME er. ME er mye, mye mer!

12. mai er den internasjonale ME-dagen. Og mai er måneden for bevisstgjøring. Jeg skal i alle fall ikke være den som tier i stormen de gangene jeg kan makte å si noe høyt. Og jeg skal bli bevisst min rolle i dette. Jeg kan snakke høyt. Og jeg skal ikke være flau. Jeg skal fortsatt snakke om sveler og nakne netter og bestemors florlette gardiner. Jeg skal fortsatt snakke om såre følelser og bringebærrosa kinn og om å kysse inntil en vegg. Om de små tingene, sola over Jarlsberg og meningen med hverdagen. Jeg skal fortsatt snakke om det som er fint og det som er vondt. Jeg skal ikke dyrke sykdommen og miste grep om alt annet, men jeg skal også snakke om det som er sant.
ME er ekte. Og det gjør vondt. Å være sliten er bare en bitteliten del. Og strengt tatt ber vi ikke om så mye:

2018 Aksjonskrav ME - Facebookinnlegg5

Og hvis du vil vite mer kan du søke opp «Unrest» på Netflix. Det er en hjerteskjærende dokumentar som viser hvor ille det kan, men slettes ikke , bli. Og når du ser scenen der Jen Brea løftes ut av rullestolen sin, men har så vondt at mannen hennes må legge henne på bakken og hun blir liggende der til kroppen sakte, men sikkert, kan begynne å virke igjen og hun gråter, så se for deg at akkurat dette skjer med Frode og meg. Så kan du se After Unrest her etterpå. Og så kan du tenke deg om to ganger før du jatter med når noen du kjenner stigmatiserer sykdommen eller sprer informasjon om ME som ikke stemmer. Kanskje vet ikke vedkommende bedre. Kanskje kan du fortelle ham eller henne hva som er egentlig er sant. Og om du ikke vet det selv, kanskje du i det minste kan stille spørsmålstegn ved det hen sier. Den 12. mai vil det finnes boder og telt og folk i røde t-skjorter i mer enn 90 byer rundt omkring i verden. Finner du en bod der du er så ta en brosjyre, snakk med en som kan faget og kjøp gjerne en t-skjorte til støtte for mer forskning rundt en sykdom det er på høy tid at blir respektert som det den er. Alvorlig, nevrologisk og invalidiserende.

Velkommen til Nederland.

For noen dager siden fikk et av barna her hjemme en diagnose som vil følge vedkommende resten av livet. Ikke noe farlig, ei heller en sykdom, men et syndrom som for alltid vil påvirke hverdagene noe. Og selv om det var forventet, føltes det rart både for barnet, men også for oss som voksne, å få det bekreftet. I den anledning fikk jeg tilsendt en tekst fra en venninne. En tekst som tegner et lettfattelig og fint bilde av hvordan livet bare skjer, helt uten at vi kan planlegge det.

Jeg tenkte å legge ut teksten, men jeg vil være forsiktig med å beskrive både barnet og diagnosen åpent på internett. Meg selv, derimot? Meg selv går det greit å skrive nakent om.

I snart seks år har jeg slitt med senskader. Og i snart seks år har vi visst hvorfor. Jeg fikk en infeksjon inne i hjernen og den skadet meg. Det siste året jeg har stadig blitt verre. Jeg har orket mindre, jeg har vært sengeliggende mer, jeg har glemt ting jeg pleide å huske og ordforrådet mitt har sakte, men sikkert, svunnet hen. Det som var lett før, som å skrive tekster om følelser og sveler og nakne netter, har blitt tungt. Og nå har jeg kommet til et punkt hvor jeg er bundet til huset med mindre en ledsager kan ta meg med ut. Og legen har skiftet mening.

Han tror ikke lenger jeg har senskader. Han tror jeg ble syk etter sykdommen min og at jeg har fortsatt å være syk i mange år. Jeg er enda syk. Jeg er faktisk sykere. Han mener at jeg fikk en hjerteløs og rå sykdom den gangen, som har behandlet meg fint frem til nå, men som forsiktig begynner å vise sitt sanne jeg. En sykdom som er umulig å forholde seg til, som kan være totalt invalidiserende, en sykdom med kun negative konnotasjoner der ute i verden og som jeg ikke kan noen ting om. En todelt sykdom, som går utover både musklene, hjernen og ryggmargen min. En sykdom de fleste har hørt om, men bare noen virkelig tror på.

Når du venter barn, er det som å planlegge en fantastisk ferietur til Italia. Du kjøper en stabel med guidebøker og legger store planer. Colosseum, Michelangelos David, Gondolene i Venezia – kanskje lærer du noen nyttige fraser på italiensk. Alt er veldig spennende.

Etter måneder med ivrig forventning kommer endelig dagen. Du pakker kofferten og drar av sted. Flere timer senere lander flyet. Flyvertinnen tar mikrofonen og sier, «Velkommen til Nederland».

«Nederland?», sier du. 
«Hva er det du sier; Nederland? Jeg hadde bestilt tur til Italia! Jeg skulle vært i Italia nå. Hele livet har jeg drømt om å få reise til Italia.»

Men det er en endring i flyets rute. De har landet i Nederland og der må du bli. Det viktige er at de ikke har tatt deg med til et forferdelig, skittent sted, fullt av nød og sykdom. Det er bare et annet sted.. Så du må gå ut og kjøpe nye guidebøker. Og du må lære et helt nytt språk. Og du vil bli nødt til å møte en hel mengde nye mennesker som du ellers aldri ville ha møtt.

Det er bare et annerledes sted. Det er roligere enn i Italia, ikke så flott som Italia, men når du har vært der en stund og du får pusten igjen, ser du deg rundt.. og du begynner å legge merke til at Nederland har vindmøller og Nederland har tulipaner og Nederland har til og med Rembrandt. Men alle de du kjenner er travelt opptatt med å reise til og fra Italia og alle skryter av hvor fabelaktig fint de har hatt det der. Og for resten av livet kommer du til å si: «Ja, det var dit jeg hadde tenkt meg også. Det var det jeg hadde planlagt.»

Og smerten ved det vil aldri, aldri bli borte, fordi tapet av en drøm er et veldig, veldig tap.

Men hvis du tilbringer livet med å sørge over at du ikke kom deg til Italia, vil du aldri føle deg fri til å nyte de helt spesielle og skjønne sidene.. ved Nederland.

I 1987 skrev Emely Pearl Kingsby denne teksten. Og mest av alt handler den om å være forelder til et barn med en diagnose. Men for meg handler den også litt om nettopp meg. Om min reise gjennom livet. Og mitt møte med en helt ny sykdom som man ikke aner hvordan vil utvikle seg, hvordan vil påvirke livet eller om jeg noen gang blir bedre av den. Men, og det er et stort men, det finnes et håp. Der legene før mente at jeg aldri kunne bli bra, finnes det nå en sjanse for at jeg kanskje kan bli bedre. Myalgisk encefalomyelitt, ME, er en sykdom man kan bli bedre av. Og det er langt bedre enn beskjeden om at noe skulle være for alltid.

Nederland, fint å se deg.

Hva gjør vel det?

Kjære fem år yngre Line. Så innmari naiv du er. Så uvitende. Så lett du tar på utfordringene som kommer til å komme. De kommer, men du vet det ikke enda. Du aner ikke. For du er nyforelsket i livet og tror fortsatt at alt skal bli bra. At det går over. At du skal vinne og i rotet finne den deg som du jo tross alt liker. Og du vet ikke enda hvordan det skal rive i hjertet når du skjønner at den deg er gått tapt og at skallet som sitter igjen må fylles med noe nytt du kanskje ikke liker.

For fem år siden i dag testet jeg hjernen. Vi fikk de aller første konkrete bevisene på at ingenting var helt som før. Likevel var jeg glad. For litt hjerneskade var vel ikke farlig?

IMG_4483

Det skjer mye hyggelig for tiden. Ting jeg prøver å være med på. Eller følge opp. Og da blir jeg sliten. Hver dag gjør jeg noe feil som får hjernen til å koble seg ut og jeg blir stående igjen, uten å vite hva jeg skal gjøre eller hvordan jeg skal gjøre det. I går skulle jeg hente sønnen min hjem. Jeg gikk ut i hagen og ble stående. Jeg skjønte ikke hvor jeg skulle gå. Mannen min så det fra vinduet og han kom. Vi kjører, sa han og overtok situasjonen. Og det gikk bra. Det går jo alltid bra. Men jeg gråter likevel hver gang. Ikke fordi jeg er trist. Men fordi jeg alltid blir flau. Og føler meg liten. Og forstår at jeg burde forstå, men så gjør jeg det ikke likevel.

Innimellom ser han det ikke. Innimellom får ikke hjernen sammenbrudd mens jeg står i hagen og han i vinduet. Og da blir jeg stående i hagen. Eller nede. Eller i butikken. Noen ganger står jeg med såpe i stedet for brød i hånden, andre ganger heller jeg ut den nykokte kaffen i vasken rett før jeg tenker å drikke den. Noen ganger forstår jeg at jeg surrer, andre ganger ikke.

Noen mener jeg er heldig. Jeg kan sole meg på terrassen nå. Hver dag. Hvis jeg vil. Og jeg kan dra på Litteraturfestival i Lillehammer og drikke kaffe med venninner. Og noen ganger gjør jeg det. Og jeg elsker det. Og selve livet kribler under huden min. Det er sant. Det gjør meg glad. Andre ganger, ofte, har jeg mer enn nok med å ha vondt. Eller hjelpe et barn med lekser. Eller brette en maskin med klær. Kapasiteten er begrenset til det aller mest nødvendige. Gode og dårlige dager. De gode er basert på smertelindring i forskjellige former og et brennende ønske om å fungere normalt. De dårlige er dager da jeg har prøvd for hardt på en god dag og må leve med konsekvensene.

Jeg vet det ikke er så gæernt. Mange har det verre. Men jeg får lov å føle på det likevel. Ganske lenge syntes jeg ikke det. Ganske lenge syntes jeg at jeg var utakknemlig om jeg satt ord på det som var tøft i prosessen. For hvor ille kunne litt hjerneskade liksom bli? Jeg levde. Jeg kunne klemme ungene mine og fnise på en terrasse med jenter og jeg kunne kysse og elske og sanse. Og da kunne man vel ikke klage?

Hjerneskade er helt anderledes enn alt annet jeg vet om. Og jeg kjenner ingen andre som vet hvordan det er. Det føles ensomt. Og vanskelig. Og det er så mye jeg vil. Og som jeg tilsynelatende får til. For skaden er i hjernen og den merkes best av meg. Og han som ser på meg gjennom vinduet. Han som må stoppe bilen på vei til date. Ikke alle andre. Ikke de som ikke ser meg alle gangene jeg er inne i stedet for ute. Ikke de som ser meg mens jeg holder masken i et selskap, mens jeg gråter i det øyeblikket jeg kommer hjem. Det er ingen som ser at han brukte feil ord, så jeg misforstod og ble forvirret og ikke lenger kunne gjennomføre det vi hadde planlagt. Han ser det. Og jeg ser det. Og ikke en gang en håndfull andre mennesker.

Kjære fem år yngre Line. Kanskje er det helt greit at vi ikke visste hva som var i vente. Du og jeg er blitt forskjellige nå. Jeg skulle gjerne ha vært litt mer som deg. Jeg likte deg. Og heldigvis var du aldri sånn som meg. Du så lyst på alt og det var fint. Utfordinger gjorde deg sterkere. Motgang gjorde deg tøff. Å være naken og sårbar gjorde deg større. Men med tiden har det blitt tyngre å late som det er lett. Heldigvis er det samtidig blitt mye lettere å si at det er tungt.

For litt hjerneskade, hva gjør vel det? Det gjør faktisk hele livet.

Tilstandsrapport

Joda, jeg er her fortsatt. Til og fra.

Jeg har tenkt på mange innlegg. Spesielt noen om syriner. Det skulle være en samtale. En fiktiv en, der jeg og noen skulle ligge på ryggen og puste med magen og si noe fint om syriner. Noe om at syriner gjør meg glad. Innen jeg har orket å skrive dem ned har de blitt borte igjen. Jeg har satt ord på følelser, men jeg har sagt det høyt i stedet for å skrive det ned. Jeg er midt i det akkurat nå, midt i alt jeg føler, og da er det vanskelig å dele med det perspektivet jeg vil ha før jeg deler. Ikke misforstå, jeg har mange gode dager, men de er brukt på ting som gjør meg glad. Som å dra til Tønsberg på en mandag i stedet for bare en torsdag. Som å planlegge tur til ei jeg savner, ei som bor i et annet land. Som å spille en reklamefilm eller kysse i Verona. Men ved å gjøre disse tingene, de tingene jeg elsker, så blir jeg sliten. Og hjernen virker ikke. Og da gråter jeg. Og så må han jeg elsker skjære opp maten min, for jeg klarer ikke selv. Og jeg må se på den i en time før jeg klarer å spise noe. Og jeg sliter med å finne balansegangen mellom det jeg vil og det jeg bør. Men jeg prøver. Og jeg finner ut av det. Og så glemmer jeg det igjen og så må jeg prøve på nytt. Jeg får stadig en følelse av at jeg lærer mer og mer, dog like ofte en følelse av at jeg glemmer det jeg lærer. Og så blir jeg stående på kjøkkenet og se kaffen renne ned i maskinen, uten å forstå hva som er galt.

IMG_3871

Noen ganger blir jeg borte lenge, for å hvile. Borte fra mennesker rundt. Fra venner og folk jeg elsker. For det tar lang tid å hvile. Det kan ta uker. Og måneder. Men så går det bra en stund. Og hva gjør man da? Jeg burde sikkert fortsatt hvile. Passe på å holde hodet over vann. Men jeg gjør ikke det. Jeg stuper ut i det. Jeg velger å jobbe med et manus og jeg drar til folk jeg savner. Og det går kort, kort tid. Så må jeg hvile igjen. Men jeg har i alle fall levd litt i mellomtiden. Vært litt meg. I ny og ne.

Kanskje viser det seg at følelsen jeg får i meg selv når jeg ikke klarer å snakke eller forstå andres ord eller kan skjære opp min egen mat er så tung at det ikke er verdt det. Men kanskje er de øyeblikkene av friske, gamle meg så gode at det blir verdt det likevel? Jeg har skrevet mye om det som har vært litt vanskelig det siste året. Om situasjonene som har vært sårbare og føltes nakne. Og det har truffet mange mennesker, som også er sårbare og nakne og som har skrubbsår på hjernen. Men jeg vil prøve å skrive litt mer om det som er fint. Om det som er lyst og som gir livet mening. De små, viktige tingene.

Jeg prøver meg frem. Vi får se. I mellomtiden trøster jeg meg med at jeg snart skal til Maja. Og at finfine syttende mai er rett rundt hjørnet. Og at jeg tross alt klarer mye, selvom enkle ting ikke alltid er en del av det. Og at snart er det tid for syriner. Og syriner gjør meg glad. Og man kan si hva man vil om at det kanskje tok litt tid, men jeg forstod til slutt at jeg manglet en kopp. Fint.

Om å hinke

Vi er ute på joggetur, han jeg elsker og jeg. Han jogger jevnt og trutt og raskt, mens jeg kommer litt bak. Du skjønner, jeg mangler et ben. Jeg mistet det i sykdom for noen år siden. Og innimellom, hvis jeg får bruke protese eller rullestol, så er jeg rask, jeg også. Ikke like rask som jeg var, men rask nok til at det ikke er kjedelig å løpe sammen med meg. Men i dag har jeg verken rullestol eller protese. Jeg hinker. Jeg hinker fort! Jeg er sterk. Dog ikke så rask og så sterk som en med begge bena inntakt. Men likevel ganske rask. Til meg å være. Jeg legger ned mye kapasitet på å i alle fall prøve. Jeg vil henge med, jeg også.

Han kommer hjem før meg. Han roper, han vil jeg skal komme. Vi skal nemlig videre. Men jeg ligger langt bak. Og jeg bruker tid. Mye lenger tid. For jeg er så sliten. Benet er ømt og kapasiteten er tom.

Vel hjemme blir jeg liggende på gulvet. Jeg prøver å gjemme ansiktet. Jeg vil gråte i fred. Jeg vil ikke at det skal synes hvor vanskelig det er for meg å jogge en tur. Det startet jo så bra. Men raskt ble jeg hengende etter og jeg klarte aldri å hente meg inn igjen. Jeg skrek til og med. Men han forsvant ut av synsvidde og jeg måtte hjem selv. Og nå er jeg hjemme og jeg er utslitt. Så kommer han jeg elsker. Vi må avgårde igjen. Jeg brukte så lang tid og nå må vi dra. Han skal kjøre meg altså. Men jeg må komme meg bort til bilen. Og ut av bilen igjen. Jeg kan ikke hvile nå. Og leppen min begynner å dirre. Og noe blir stort i brystet. Noe vondt. Armene blir numne. Og tårene triller. Alle klarer jo å jogge.

Men du har jo bare ett ben?, tenker du kanskje. Klart det er vanskelig! Det må du vel forstå? Det forstår vel han som elsker deg?

Nettopp. Klart det er vanskelig. Og jeg forstår det. Og han jeg elsker ville forstått det. Om jeg manglet et ben. Men jeg mangler ikke et ben. Jeg mangler litt hjerne. På en måte.

La meg fortelle deg noe annet.
Vi skulle få gjester på pizza, han jeg elsker og jeg. Jeg hadde planlagt handleturen og visste hva vi trengte. Jeg visste hvor i butikken jeg måtte gå og jeg visste at om jeg ble sliten kunne jeg trekke til kjøkkenet for å late som jeg ryddet, mens jeg egentlig hvilte. Bare tok en pause. Bare rettet litt på protesen min. Men så kommer han jeg elsker inn og sier Gode nyheter! Vi drar til dem i stedet! Og bam. Der dro noen protesen min vekk under vekten av kroppen og rullestolen er utenfor rekkevidde. Jeg faller rett i bakken og klarer ikke komme meg opp. Ikke øyeblikkelig. Og ikke på en stund. Og for mange ville det vært bedre å dra bort, for da slapp man jo planleggingen. Og matlagingen. Da kunne man bare sitte et sted og bli servert. Men for meg er det som å jogge uten protese. En endring. Mangel på et kjøkken å trekke til. All kapasiteten som er gått til å visualisere butikken som man likevel ikke skal dra til. Det er som å si Løp raskere! til en som gjør sitt beste med å holde balansen.

Hadde jeg blitt liggende på bakken uten protese, med slitne armer og tårer i øynene, så ville ingen krevd av meg at jeg skulle komme meg opp og ut og avgårde.

Når jeg står på kjøkkenet, med tårer i øynene og en hjerne som er tom, så er det det samme. Jeg kan ikke, uten tålmodighet, ekstra styrke og mine egne hjerneproteser, snu meg rundt og dra til noen andre. Jeg kan ikke reise meg. Jeg må bli. Jeg må vente. Til kroppen orker og til hjernen følger med. Og så tenker jeg; Herregud. Jeg visner. Jeg visner her hjemme. Jeg burde klart mer. Jeg burde orket mer. Men jeg orker ikke. Og så må jeg tenke; Burde en som er halt orke å løpe?

Neste gang du tenker om en som er enten forbigående eller kronisk syk, i nervene, i følelsene sine eller i hjernen eller et annet sted du ikke kan se eller vite særlig mye om, at han eller hun må forte seg litt eller skjerpe seg litt eller tenke positivt, så spør deg selv; hadde gjort det samme med et menneske som gjorde alt det det kunne for å komme seg fra A til B, så raskt som mulig, med bare ett ben og ingen protese å lene seg mot. Hadde du? Hadde jeg?

Kjære du som er enten kronisk eller forbigående syk, i nervene, i følelsene dine eller i hjernen, eller et annet sted jeg ikke kan se eller kan vite særlig mye om, krever du av deg selv at du skal klare? Orke? At du burde? Ville du krevd det av en noen med et ben og slitne armer? Eller ville du sagt Hvil deg litt. Du trenger det.
Jeg vet i alle fall at jeg krever av meg at jeg skal klare. Orke. At jeg burde. Jeg krever løping der ikke en gang jogging ville vært mulig.

Det tok meg fem år, seks måneder og ni dager, men går forstod jeg for aller første gang at dette, det jeg lever i, er et handicap.
Og det må respekteres. Og anerkjennes. Mest av alt av meg. Så av deg. Og så av resten.

For jeg løper ikke. Jeg hinker. Og egentlig, hvis jeg gir meg selv den tiden jeg trenger, så er jeg sabla god til det. Jeg må bare bli flinkere til å si høyt at nå hinker jeg. Vent på meg.

2b1c53ea0bd3c358c9dc33f392c569fc


(Pssst: Eksemplene er fiktive og han jeg elsker er min aller største støttespiller)