For noen dager siden fikk et av barna her hjemme en diagnose som vil følge vedkommende resten av livet. Ikke noe farlig, ei heller en sykdom, men et syndrom som for alltid vil påvirke hverdagene noe. Og selv om det var forventet, føltes det rart både for barnet, men også for oss som voksne, å få det bekreftet. I den anledning fikk jeg tilsendt en tekst fra en venninne. En tekst som tegner et lettfattelig og fint bilde av hvordan livet bare skjer, helt uten at vi kan planlegge det.
Jeg tenkte å legge ut teksten, men jeg vil være forsiktig med å beskrive både barnet og diagnosen åpent på internett. Meg selv, derimot? Meg selv går det greit å skrive nakent om.
I snart seks år har jeg slitt med senskader. Og i snart seks år har vi visst hvorfor. Jeg fikk en infeksjon inne i hjernen og den skadet meg. Det siste året jeg har stadig blitt verre. Jeg har orket mindre, jeg har vært sengeliggende mer, jeg har glemt ting jeg pleide å huske og ordforrådet mitt har sakte, men sikkert, svunnet hen. Det som var lett før, som å skrive tekster om følelser og sveler og nakne netter, har blitt tungt. Og nå har jeg kommet til et punkt hvor jeg er bundet til huset med mindre en ledsager kan ta meg med ut. Og legen har skiftet mening.
Han tror ikke lenger jeg har senskader. Han tror jeg ble syk etter sykdommen min og at jeg har fortsatt å være syk i mange år. Jeg er enda syk. Jeg er faktisk sykere. Han mener at jeg fikk en hjerteløs og rå sykdom den gangen, som har behandlet meg fint frem til nå, men som forsiktig begynner å vise sitt sanne jeg. En sykdom som er umulig å forholde seg til, som kan være totalt invalidiserende, en sykdom med kun negative konnotasjoner der ute i verden og som jeg ikke kan noen ting om. En todelt sykdom, som går utover både musklene, hjernen og ryggmargen min. En sykdom de fleste har hørt om, men bare noen virkelig tror på.
Når du venter barn, er det som å planlegge en fantastisk ferietur til Italia. Du kjøper en stabel med guidebøker og legger store planer. Colosseum, Michelangelos David, Gondolene i Venezia – kanskje lærer du noen nyttige fraser på italiensk. Alt er veldig spennende.
Etter måneder med ivrig forventning kommer endelig dagen. Du pakker kofferten og drar av sted. Flere timer senere lander flyet. Flyvertinnen tar mikrofonen og sier, «Velkommen til Nederland».
«Nederland?», sier du.
«Hva er det du sier; Nederland? Jeg hadde bestilt tur til Italia! Jeg skulle vært i Italia nå. Hele livet har jeg drømt om å få reise til Italia.»
Men det er en endring i flyets rute. De har landet i Nederland og der må du bli. Det viktige er at de ikke har tatt deg med til et forferdelig, skittent sted, fullt av nød og sykdom. Det er bare et annet sted.. Så du må gå ut og kjøpe nye guidebøker. Og du må lære et helt nytt språk. Og du vil bli nødt til å møte en hel mengde nye mennesker som du ellers aldri ville ha møtt.
Det er bare et annerledes sted. Det er roligere enn i Italia, ikke så flott som Italia, men når du har vært der en stund og du får pusten igjen, ser du deg rundt.. og du begynner å legge merke til at Nederland har vindmøller og Nederland har tulipaner og Nederland har til og med Rembrandt. Men alle de du kjenner er travelt opptatt med å reise til og fra Italia og alle skryter av hvor fabelaktig fint de har hatt det der. Og for resten av livet kommer du til å si: «Ja, det var dit jeg hadde tenkt meg også. Det var det jeg hadde planlagt.»
Og smerten ved det vil aldri, aldri bli borte, fordi tapet av en drøm er et veldig, veldig tap.
Men hvis du tilbringer livet med å sørge over at du ikke kom deg til Italia, vil du aldri føle deg fri til å nyte de helt spesielle og skjønne sidene.. ved Nederland.
I 1987 skrev Emely Pearl Kingsby denne teksten. Og mest av alt handler den om å være forelder til et barn med en diagnose. Men for meg handler den også litt om nettopp meg. Om min reise gjennom livet. Og mitt møte med en helt ny sykdom som man ikke aner hvordan vil utvikle seg, hvordan vil påvirke livet eller om jeg noen gang blir bedre av den. Men, og det er et stort men, det finnes et håp. Der legene før mente at jeg aldri kunne bli bra, finnes det nå en sjanse for at jeg kanskje kan bli bedre. Myalgisk encefalomyelitt, ME, er en sykdom man kan bli bedre av. Og det er langt bedre enn beskjeden om at noe skulle være for alltid.
Nederland, fint å se deg.
Forfatterfrue 
Så fint å vite at det allikevel ikke var «for alltid». At det – selv om det vil ta tid – er håp 🙂 Hvil deg frisk, og i mellomtiden, stell så godt med deg selv som du bare kan. Klem.