Til den det måtte angå

Jeg vet ikke hvem som skaper rammene for hva som inngår i rehabilitering etter ervervet hjerneskade, men til den det måtte angå, dette er til deg.

Jeg vet ikke hva jeg forventet, men det var noe annet enn slik det ble. Jeg trodde jeg i større grad skulle bli fortalt hvordan jeg kunne løse dette. Hva jeg kunne gjøre. Hvordan livet kunne bli litt greiere. Jeg tenkte at jeg skulle kunne gå sakte litt oftere, hinke litt sjeldnere. Jeg trodde noen skulle gi meg hemmelige verktøy. Verktøy og strategier bare de som er skolerte i ervervet hjerneskade har og som jeg nå, endelig, etter fem og et halvt år, var klar til å få. Jeg trodde de skulle gi meg det.

De gjorde ikke det. Det finnes nemlig ingenting å gi. Det finnes ikke hemmelige verktøy eller strategier. Men det finnes de som har lest om ervervet hjerneskade. Og det finnes de som lever med det. Og i fem og et halvt år har jeg lent meg mot de som har lest om det. De som skal være eksperter på sånne som meg. De har vært mitt støttende stillas. De har gitt meg svarene og ordene og de har satt fingeren min på riktig følelse og de har trøstet meg om jeg har brukt litt tid på å klare det jeg skulle klare. Hvis det har handlet om noe konkret. Hvis det har handlet om fatique eller hukommelsesstrategier eller hjelpemidler i hjemmet. Hvis det har handlet om armer og ben og den fysiske kroppen. Men hva er det å bli bra igjen? Er det å leve det livet man levde før? Nei. Det er å leve godt i et liv som er nytt. Men for å gjøre det, for å kunne leve med, må hjertet og sjelen bli sett også. For noe har skjedd. Før slukte jeg alt de sa. Mens nå sier jeg Jeg vet ikke helt. Kanskje det ikke er helt sånn? 

Med tiden har jeg har blitt den som er ekspert på en slik som meg. Jeg som lever i det, jeg som kjenner det. I kropp og sinn, fysisk og mentalt, hver eneste dag. Jeg har funnet verktøy og strategiene jeg trenger. Jeg har endelig forstått at handicapet mitt er nettopp det – et handicap. Og jeg vet hvordan jeg skal leve i det. Problemet er bare at jeg ikke vet hvordan jeg skal leve i det og være glad samtidig.

Det finnes utallige sorger. Noen er store, overveldende. Noen er slike sorger som sluker hverdagene og som krever alt vi har av oss. Andre sorger er mindre. De er stillere. Mer som skygger som fyller rommene rundt oss. Sorger som sniker seg innpå, helt uten at man kjenner de kommer. Det er sorger som kommer og går eller sorger som ligger under huden og bare blir tunge etter lang, lang tid. Sorgen min er av typen som kom sakte. Som forsiktig har lagt igjen et spor av grått hver gang jeg ikke har orket eller klart eller skjønt noe viktig. Hver gang jeg ikke har orket å ringe eller stille opp. Hver gang jeg har valgt meg fremfor resten. Sorgen min har bitt meg hver gang verdiene mine er noe annet enn det evnen har latt meg gjennomføre. Jeg har våknet om morgenen og tenkt glade tanker og sett mot sola og prisgitt livet og kjent på hvor fint alt er, men likevel. Bam. Jeg glemte noe. Litt grått. Jeg mistet noe. Litt grått. Jeg mestrer ikke. Litt grått. Så tørker jeg tårene og reiser meg igjen, for jeg vet at å tenke positivt hjelper. Så glemmer jeg noe en gang til. Bam. Litt grått.

Alle har behov for å leve et liv som føles meningsfylt. Et liv som driver mot de verdier vi velger for oss selv. Et liv der vi legger oss om kvelden og er fornøyd med dagen som har vært. Et liv der vi kan utfolde og utvikle oss selv. For noen ville det være nok å lage mat og brette klær for mann eller kone og barn. For noen vil det være det som får dem til å føle seg viktige. Ikke bare litt viktige, men viktigviktige, Som unnværlige. Hvordan ville egentlig familien klart seg uten dem? Sannsynligvis svært dårlig. Det er en god tanke. For andre, for meg, kreves mer. Jeg vil utfordres. Utvikles. Jeg vil mestre sånt som er viktig for meg å mestre. Jeg vil jobbe. Lære. Ikke bare sånt andre mener det er fint å mestre. Eller sånt jeg mestrer nå. Det gir meg ikke nok. Det fyller meg ikke med kunnskap og gode følelser. Jeg vil mestre for meg. Hvordan skal man klare å leve et liv, tilfreds, uten å fôre hjertet og sjelen på den den savner så sårt?

Og her er poenget. I fem og et halvt år har jeg lent meg mot de som skulle være eksperter på slike som meg og jeg har stolt på at de vet hva man trenger etter at livet er snudd på hodet og ingenting er som før. Og i mange henseender har de hjulpet meg. Men det som igjen og igjen trer frem og som ingen øyensynlig ønsker å ta tak i er det som skulle vise seg å bli det aller vanskeligste å takle helt alene. For når teppet blir dratt bort under føttene ens og man famler i luften og kjemper for å atter en gang finne fotfeste i livet, hva med følelsene? Alle emosjonene? Hva med hjertet som skriker og sjela som skjelver? Hvor er støtten i sorgprosessen? Hvem andre enn jeg savner den jeg som døde? Når verden synes jeg er god nok, hva med meg som ikke synes det? Hva når jeg er for mye for de som er rundt? Hva med det meningsfylte livet? Verdiene? Og de gode ordene? Hva med selvfølelsen og selvbildet? For hva er det egentlig å bli bra igjen?

Vi vet at psykisk og fysisk helse henger sammen. Vi vet også hvor høy andel uføre som blir deprimerte, til og med suicidale, ofte fordi de enten føler seg ensomme eller fordi de føler seg som en byrde i egen familie. Vi vet hvor mange pasienter som føler på emosjonelle utfordringer etter livsendrende sykdom. Vi vet at å bli alvorlig syk er en påkjenning og et traume for kropp og sinn. Og at livet etterpå blir tøffere. Vi vet at ringvirkningene er store. At å ikke jobbe går utover det sosiale, det økonomiske, det personlige. Vi vet at begrensningene noen ganger overskygger mulighetene og at ønskene blir drept av mangelen på kapasitet til å gjennomføre. Og da synes jeg det er rart, kjære rehabilitering, at vi i 2017 ikke ser følelsene i takt med kroppen. At vi reparerer bein, men ikke hjerte. At å være bra igjen er å fysisk klare det man må, mens det psykiske blir avspist med tenk positivt! og Du klarer det du vil. 

Å bli bra igjen er å leve et liv som er godt innenfor de forutsetningene som skjebnen har skapt. Men hva som er godt er individuelt. Man får automatisk oppfølging av fysioterapeut om man amputerer beinet. Man får automatisk en egen koordinator om man er så uheldig å bli diagnostisert med kreft. Men hvor er automatisk samtaleterapeut i et liv som er opp ned, nytt og skummelt?

Til den det måtte angå. Ikke kims av psyken. Den er stor.