Klokken 16.00 en mandag i september 2011 var jeg helt frisk. Jeg var 23 år, tobarnsmor, aktiv og engasjert. Tre timer senere lå jeg bevisstløs i mitt eget oppkast, mens det eldste barnet mitt, på bare fem små år, desperat prøvde å ringe hjelp.
Jeg fikk en hjernehinnebetennelse. Den gikk over til å bli en betennelse inne i hjernevevet i stedet. Jeg var ukesvis på sykehuset før det bar avgårde på den første runden med rehabilitering – denne gangen for å lære å gå igjen. Så var jeg hjemom, med hjemmehjelp og hjemmesykepleie og drømmen om å bli den man en gang var igjen. Ukene gikk. Og månedene gikk. Jeg ble stadig lagt inn på nytt. Jeg dro på rehabilitering igjen. Og igjen og igjen. Hjernen ble ikke bedre. Vondtene ble ikke bedre. Skjelvingene ble ikke bedre. Evnene ble ikke bedre. Nå er årene gått. Litt er blitt bedre. Men jeg blir aldri bra. Selv etter hardt arbeid og et fantastisk legeteam og evnen til å puste helt ned i magen, så har jeg aldri blitt det mennesket igjen – det jeg en gang var. Mye fordi skrubbsårene på hjernen stanser meg. Men også fordi, hvordan kan man? Hvordan kan man se på verden med øyne som aldri har vært redd for å dø, når de nye øynene gjør alt så latterlig mye vakrere?
Og vet du hva? Det er helt greit. Det som ikke er greit er hvordan mange med min diagnose behandles.
Etter nesten seks år som syk fikk jeg en ny beskjed. Jeg har aldri hatt hjerneskade.
Året var 2017. I august reiste jeg på tur til Kroatia med familien, men i løpet av uken begynte jeg å merke at noe ikke var som det skulle. Jeg blir dårligere og dårligere. Og plutselig sa kroppen stopp.
De neste fem månedene ble jeg sengeliggende. Jeg forlater sengen kun et par ganger i løpet av perioden. Kroppen verket, feberen steg og trangen til å kaste opp ble stadig verre. Jeg er ikke sliten. Jeg er syk.
Etter å ha vært feildiagnostisert i seks år får jeg vite hva som feiler meg.
Jeg har hatt ME hele tiden.
Reisen fra den første runden på Stavanger Universitetssykehus og frem til å finne en versjon av den nye seg man kan leve med er lang. Og ofte kronglete. For hjertet slåss med sjela og hodet jobber mot fornuften. Og jeg er et sted midt på stien nå. Det har gått noen år. Akuttfasen er ferdig for lengst, livet har falt på plass og alt handler om å finne en god måte å leve med.
Alle innlegg skrevet så lenge jeg var feildiagnostisert vil øyensynlig handle om å ha hjerneskade, mens jeg fra høsten 2017 beskriver den samme tilstanden med ens rette diagnose, ME.
Forfatterfrue 