Om sykdommen

Hva er det egentlig å ha skadet hjernen? Hva betyr det å ha skrubbsår på hukommelsen? Hva skjer i en sjel når den ikke lenger kan ringe til hodet og få beskjed om hva følelsene betyr?

Klokken 16.00 en mandag i september 2011 var jeg helt frisk. Jeg var 23 år, tobarnsmor, aktiv og engasjert. Tre timer senere lå jeg bevisstløs i mitt eget oppkast, mens det eldste barnet mitt, på bare fem små år, desperat prøvde å ringe hjelp.

Du kan forklare hjerneskade med så mangt. Men det er aldri planlagt. Det er aldri noe du har kunnet forberede deg på. Verken som kjæreste, datter, far eller pasient. Det er noe av det mest nakne jeg har opplevd til nå i livet. Og jeg har uten tvil opplevd min del av nakne øyeblikk. Man er, helt plutselig, sårbar. Man har helt ut av det blå hatt et det skjer ikke meg øyeblikk. Og så skjedde det deg. Og det skjedde meg. Og sånn i starten går det overraskende greit. Men så går det ett år. Så ett år til. Og så står man der, flere år senere, uten å kjenne seg selv og uten at omverdenen kjenner deg og uten at fagfolk egentlig kan forberede deg på hva det er som skjer og man føler på følelser man ikke helt kan sette fingeren på. Og man trodde selv at man skulle være friskere og verden trodde at man skulle være litt mer over det. Men det er man ikke. Og så er man… naken.

Jeg fikk en hjernehinnebetennelse. Den gikk over til å bli en betennelse inne i hjernevevet i stedet. Mange dør. Mange får større hjerneskader og organsvikt. Jeg var heldig. Jeg var ukesvis på sykehuset før det bar avgårde på den første runden med rehabilitering – denne gangen for å lære å gå igjen. Så var jeg hjemom, med hjemmehjelp og hjemmesykepleie og drømmen om å bli den man en gang var igjen. Ukene gikk. Og månedene gikk. Jeg ble stadig lagt inn på nytt. Jeg dro på rehabilitering igjen. Og igjen og igjen. Hjernen ble ikke bedre. Vondtene ble ikke bedre. Skjelvingene ble ikke bedre. Evnene ble ikke bedre. Jeg var heldig. Nå er årene gått. Litt er blitt bedre. Men jeg blir aldri bra. Og vet du hva? Det er helt greit. For selv etter hardt arbeid og et fantastisk legeteam og evnen til å puste helt ned i magen, så har jeg aldri blitt det mennesket igjen – det jeg en gang var. Mye fordi skrubbsårene på hjernen stanser meg. Men også fordi, hvordan kan man? Hvordan kan man se på verden med øyne som aldri har vært redd for å dø, når de nye øynene gjør alt så latterlig mye vakrere?

Før kunne jeg bestemme over mine egne følelser. Nå detter de ut av meg uten at jeg merker at de kommer, ennå mindre klarer å stoppe følelsene i tide. Før visste min eldste hvem jeg var og hvem hun hadde å forholde seg til. Nå har hun fått en ny mamma. Og hun likte den gamle bedre. Hun likte bedre den som kunne sjonglere med leker og matlaging og latter. Den som var tålmodig og som husket turdager eller fotballtreninger.

Nå har hun er ny mamma som blir sint hvis ting ikke går og som ikke engang husker lekser. Det er flaut. Og hun liker det ikke. Og det gjør hun klart ganske ofte. Og for en ny mamma kan det stikke litt i hjertet. Ganske mye i hjertet, faktisk. Så mye at hjertet knuser på daglig basis. Og så må man lime det sammen igjen når kvelden har funnet huset vårt og barna sover og drømmer om fine ting og glade voksne. Og hjertet tørker over natten og er helt igjen dagen etter. Men selvom man prøver aldri så hardt, så er man ikke den gamle mammaen den dagen heller. Man er fortsatt bare den nye. Så glemmer man å sende med en leke til lekedagen eller en ekstra flaske vann til aktivitetsdagen. Og eldste sier at hun likte den gamle bedre. Og så hører man lyden av et hjerte som revner igjen.

Reisen fra den første runden på Stavanger Universitetssykehus og frem til å finne en versjon av den nye seg selv man kan leve med er lang. Og ofte kronglete. For hjertet slåss med sjela og hodet jobber mot fornuften. Og jeg er et sted midt på stien nå. Det har gått noen år. Akuttfasen er ferdig for lengst, livet har falt på plass og alt handler om å finne en god måte å leve med.

Det er det det vil handle mest om. For det er alltid det det handler mest om. Hver dag.

Å hoppe høyt med kjetting rundt bena er vanskelig. Å vise nærhet med armene knyttet fast på ryggen er vanskelig. Å akseptere at livet er nytt er minst like vanskelig som å prøve å finne et liv som er gammelt. Å godta at jeg ikke kan alt jeg kunne er som å gå i min egen begravelse. Det er som å gå i begravelsen til den delen av meg jeg alltid har likt så godt. Den som kjemper og faller og kjemper igjen. Den delen som klarer alt og som setter farger på lukter og følelser på kunst og som tolker fine tekster med mye engasjement. Begravelsen til håpet og viljen til å alltid, alltid strekke seg etter det som er litt vanskeligere enn umulig. Å gå i begravelsen til håpet er som å gi opp. Men jeg gir ikke opp. Den jeg som manes frem i morgenlyset hver eneste dag ga ikke opp. Men det er en skygge som stadig blir litt lysere. Det er ikke den jeg som prøver å finne en rolle i verden nå. Den jeg som bare er fire år gammel og som prøver å finne en plass i livet og som mest av alt vil løpe, men som bare nå nettopp lærte å gå. Det er den jeg som fortsatt trenger et omsorgsmenneske med trygge fang og myke hender og gode ord som forteller når kvelden kommer at det er helt vanlig å falle, men at det går bra å prøve igjen likevel. For når man blir litt større og litt modigere og litt mer kjent her i livet, så faller man ikke så ofte som man gjør når man er helt ny og veldig redd.

-Forfatterfrue

Facesykehuset53